Un adolescent est greffé


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SUZANNE. D. Un adolescent est greffé. Psychologie Médicale. 1994,26, Spécial 2:168-191


RÉSUMÉ :


Depuis quelques années les patients (enfants, adolescents ou jeunes adultes) atteints de mucoviscidose peuvent bénéficier de transplantations pulmonaire ou cardio-pulmonaire. Ces transplantations sont proposées après un lourd passé de maladie chronique. L’auteur étudie l’impact psychologique de ces transplantations en s’attachant au texte du discours du sujet qui est le témoin d’un travail psychique intense, chargé d’angoisse de mort. Les fantasmes produits par les adolescents dans cette période portent sur les qualités physiques ou psychologiques du donneur et de sa famille. Ils montrent que l’incorporation psychique du greffon est un travail dynamique qui implique les mécanismes de l’identité et de l’image du corps.


Mots-clés : Mucoviscidose - Transplantation pulmonaire - Psychologie - Identité.


INTRODUCTION :

Des entretiens psychologiques réalisés auprès de 12 adolescents et jeunes adultes atteints de mucoviscidose ayant bénéficié d’une transplantation pulmonaire ou dans l’attente de cette transplantation, nous ont permis une première évaluation de l’impact fantasmatique et des répercussions psychologiques de ces transplantations.


LA MALADIE :

La mucoviscidose (LENOIR G. 1988) est une des maladies héréditaires les plus fréquentes de la race blanche. Ses manifestations cliniques sont dominées par :

- Une atteinte nutritionnelle qui nécessite un traitement précoce, et surtout,

- Une atteinte respiratoire qui entraîne à plus ou moins longue échéance la constitution d’une insuffisance respiratoire chronique nécessitant une kinésithérapie pluri-quotidienne.

Le pronostic vital de la maladie reste le plus souvent attaché à l’évolution de la fonction respiratoire. Grâce à une meilleure prise en charge globale dès l’établissement du diagnostic, l’espérance moyenne de vie des malades est aujourd’hui en augmentation régulière.

En août 1989, l’annonce de la découverte du gène responsable de plus de 70% des formes de la maladie a suscité un renouveau d’espoir concernant la mise au point d’un traitement radical.

Depuis environ 6 ans, l’évolution des techniques chirurgicales et des traitements anti-rejet permet aux patients de bénéficier de transplantations pulmonaires ou cardio-pulmonaires. Cette transplantation représente pour l’enfant ou l’adolescent atteint de mucoviscidose l’ultime recours après un lourd passé de maladie chronique ponctué d’aggravations invalidantes.

La transplantation, lorsqu’elle a lieu, est réalisée dans des conditions extrêmes :

Extrême du point de vue somatique :

- L’état du patient est critique car la transplantation est souvent réalisée en dernier recours du fait d’un taux de réussite encore modeste,

- La technique chirurgicale est sophistiquée .(BAUMGARTNER WA. 1989) Elle peut inclure le cœur et un ou  deux autres organes,

- Il n’y a pas de retour en arrière possible contrairement à la transplantation rénale (KEMPF M. 1975).

- Les greffons sont rares.

Extrême du point de vue psychologique :

- L’adolescent a un lourd passé de maladie chronique dont les effets perturbants sont maintenant bien connus (GUTTON P.1976).

- L’impact fantasmatique de l’angoisse de mort est prédominant dans cette période (LAZAROVICI R. 1985).

- la transplantation survient en phase  d’adolescence , au moment où le patient est d’une grande fragilité  (GUTTON P., SLAMA L..1985)

La mucoviscidose est une maladie chronique évolutive. Elle crée, depuis la naissance, un système de contraintes plus ou moins lâches selon les individus et les familles et selon la gravité initiale de l’atteinte organique (GUTTON P.1976) : hyperprotection parentale, dépendance vis-à-vis du milieu familial et médical, angoisse de mort et fragilité narcissique.


OBSERVATIONS

Cet exposé relate des entretiens réalisés auprès de trois adolescents.  Nous avons sélectionné trois thèmes importants qui apparaissent de manière constante dans le discours de ces patients :

L’observation de François aborde la question de :

1- L’annonce de la transplantation et de ses répercussions psychiques

Celles de Romane, Serge et François :

2- La représentation psychique du donneur

3- Le sentiment de culpabilité et la dette


1- L’annonce de la transplantation


Observation n°1 : FRANÇOIS

FRANÇOIS a 23 ans au moment de l’entretien. C’est un garçon de petite taille mais d’allure athlétique. Son visage, avec ses pommettes saillantes, est marqué par les traitements anti-rejet. Sa voix éraillée est caractéristique des patients trachéotomisés. Il est souriant mais se tient le plus souvent sur la réserve.

Son histoire familiale est marquée par des drames qu’il évoque avec discrétion.

François est né de parents agriculteurs propriétaires d’une petite exploitation. Il est le troisième enfant d’une fratrie de cinq. Sa sœur aînée, atteinte de la mucoviscidose est décédée à la naissance. Il a un frère plus âgé et une sœur plus jeune dont il parle peu. Le dernier enfant de la famille était une fille décédée à l’âge de 5 ou 6 ans. La maladie n’était pas connue dans la famille avant le décès de la fille aînée.

Pour François le dépistage de la maladie a eu lieu lorsqu’il avait onze mois. Sa scolarité a été difficile, émaillée d’échecs et de redoublements. La maladie provoque des contraintes qui bloquent ses désirs et ses aspirations. Bouger, être en mouvement, avoir des activités représente pour François la condition fantasmatique de sa bonne santé.

L’aggravation de la maladie dans la période d’adolescence le bloque dans ses désirs d’autonomie et le met en conflit avec ses parents. A18 ans, les médecins décident de lui proposer de l’inscrire sur la liste d’attente des transplantations pulmonaires.

Avant cette proposition François semblait vivre dans l’ignorance ou le déni du risque.

“… J’avais entendu parler de la greffe avant, à la télé, aux informations. Aux USA, je crois la première greffe qu'on faisait.

…j'avais écouté comme ça sans penser que ça tomberait sur moi un jour.

… Parce qu'on ne s'attend pas vraiment à ce genre de chose.. Je vivais sans vraiment y penser..… Oui parce que s'il fallait y penser, je ne sais pas comment j'aurais vécu. J'ai préféré ne pas y penser, comme si j'avais vraiment pas de maladie, tout en le sachant.”

L’annonce de la transplantation est pour lui le signe de la véritable entrée dans la maladie qui lui impose des choix qu’il doit faire seul.

“…Quand on m'a proposé ça, j'étais vraiment sur les nerfs, je bougeais, je ne tenais pas en  place.…J'étais assez nerveux. Quand on me disait quelque chose, j'envoyais tout balader. Et puis après, quand j'ai eu pris la décision, j'ai été soulagé. C'est ça qui est bizarre.…”

C’est pour lui l’épreuve d’une solitude extrême pendant laquelle il a l’impression que ses parents et les adultes qui  l’entourent ont peur de le conseiller.

“…J'ai posé la question à plusieurs personnes, à mes parents, à mon kiné, à toutes les personnes que je pouvais connaître, à tout le monde je posais la question  :

- Qu'est ce que tu en penses ?

Ils répondaient tous : “C'est à toi de choisir”.

…Que c'était  moi qui prenais la décision.

Mes parents… quand je leur posais la question, …Ils ne voulaient pas trop en parler, ils détournaient la conversation ailleurs, ils changeaient de conversation. Des fois, ils faisaient la sourde oreille. On voyait  que ça les embêtait un peu.

…Peut être, euh... de perdre leur 3ème enfant, je ne sais pas trop. …”

A propos des adultes qui l’entourent, il remarque :

“…Ils me disaient que c'était à moi de décider, qu’ils voulaient pas trop m'influencer, me dire de faire ça ou ça. Si ça c'était mal passé, ils auraient dû prendre sur eux, donc ils voulaient pas trop prendre le risque de...

…A chaque fois que je venais faire une perfusion, je me disais qu'après je prendrais une décision. A la prochaine fois. Après un certain nombre de perfusions, j'ai dit oui, j'ai dit au médecin que oui.”

J’ai préféré prendre une décision tout seul.…J’avais pris ma décision. J'avais dit oui, donc j'étais complètement soulagé.”

Lorsque le moment est venu, là encore, la solitude fondamentale est difficile a chasser :

“Je suis allé à A., Parce qu'il y a un petit héliport à côté. Donc il s'est posé là. Je suis monté dans l'hélicoptère tout seul. Mes parents n'ont pas eu le droit de m'accompagner. Ils sont repartis après en taxi. L'hélicoptère ça m’a fait un drôle d’effet…

…J’aurai préféré qu'ils m’accompagnent. Oui, j'aurai préféré. Au moins un des deux. Ou alors, si c'était pas mes parents, que ce soit une infirmière, ou un médecin ou n'importe qui.

…Il n'y avait que moi, et puis le pilote et le copilote. J'avais un petit nounours avec moi, une petite peluche.

C’est quand même assez pénible parce qu’un jour ou l’autre tu te fais appeler, sans jamais savoir quel jour. je savais que ça viendrai sans savoir quand.”


L’observation de François résume bien à elle seule le chemin psychique que doit parcourir un adolescent pour accéder à la transplantation.

- La proposition de transplantation est une surprise traumatique qui vient briser les défenses élaborées tout au long de l’enfance pour combattre l’angoisse de mort.

- L’adolescent accepte rarement la transplantation d’emblée. Il est confronté à la solitude qui met en jeu cette capacité d’être seul dont parle WINNICOTT.

- Il doit maintenir sa cohérence identitaire au-delà du traumatisme somatique qui attaque cette cohérence.

- Il doit accomplir un véritable travail de deuil de l’organe malade.

- Le temps du doute et de la déconstruction/ reconstruction peut durer sur une période de 6 mois à un an. Lorsque l’adolescent accepte la transplantation, la tension psychique disparaît.

- Malgré ce travail psychique accompli comparable au travail psychique d’une épreuve initiatique, le temps opératoire est vécu comme un déchirement d’avec le milieu familial, un enlèvement comparable au mythe antique du rapt de GANYMEDE.

“GANYMEDE, fils du roi TROS, était le plus bel adolescent vivant sur terre; c’est pourquoi il fut choisi par les dieux pour être l’échanson de ZEUS. On dit qui ZEUS le désirant également comme compagnon de lit, pris la forme d’un aigle et l’enleva dans les plaines de TROADE. Après cela HERMES fit don à TROS d’un cep de vigne en or et de deux beaux coursiers pour le dédommager de la perte de son fils; en même temps il lui assura que GANYMEDE était devenu immortel à l’abri des infirmités de la vieillesse et qu’en ce moment même il souriait, une coupe d’or à la main en versant le clair nectar au Père du Ciel…”.(GRAVES R.  1967).

Sur l’OLYMPE, Dans son rôle d’échanson des DIEUX, GANYMEDE remplace HEBE la divinité de la jeunesse (GRIMAL P. 1958).

Le mythe de  GANYMEDE aborde de nombreux thèmes qui sont en rapport direct avec notre sujet :

- L’adolescent greffé, comme Ganymède accède à un statut différent qui est en rapport direct avec le sentiment d’échapper au sort du commun des mortels : l’enlèvement par Zeus va rendre le jeune Héros immortel, quant à François dans son hélicoptère il échappe à une mort certaine.

- Le mythe de ZEUS-GANYMEDE était extrêmement populaire en Grèce et à Rome car il constituait une justification religieuse de l’amour passionnel d’un homme mûr pour un jeune garçon. Les interprétations iconographiques successives du mythe insistent sur la dépendance homosexuelle de Ganymède.

Voici l’analyse de la peinture de MICHEL-ANGE (St Petersbourg,)

“Jupiter sous la forme d’un aigle plane dans les airs avec sa précieuse proie. Il la tient, pour ainsi dire , étroitement embrassée; ses ailes déployées, ses serres mollement arrondies et son col allongé sur la poitrine du jeune chasseur, lui sert d’appui et de soutien. GANYMEDE entièrement livré à la puissance du dieu est dans un oubli total de lui-même. L’état d’affaissement où il est représenté, le mouvement de sa tête gracieusement penchée sur l’épaule gauche et ses yeux à peine entrouverts, expriment parfaitement la langueur qu’il éprouve. Jupiter par sa métamorphose n’a rien perdu de sa divinité. Il est fier de son rapt. c’est bien l’oiseau de la foudre mais , dans ce moment, la douceur de son regard indique le plaisir qu’il éprouve en transportant dans l’Olympe l’objet de son amour”(GRIMAL P. 1958).

- L’homosexualité latente passive de l’adolescence trouve dans ce mythe une expression forte qui entre en résonance avec la passivité nécessaire à la pénétration dans le corps au moment de l’intervention chirurgicale. La relation ambiguë entre GANYMEDE et son ravisseur rappelle la crainte admirative accordée aux chirurgiens.

- L’aigle lui même qui à prêté ses bons offices au roi des dieux dans l’enlèvement est un symbole fréquemment lié au souffle à l’air et à la vie. Par exemple, dans le MABINOGION un mythe celte le héros LUGH-LLEW LLAW se meurt. Un aigle arrive à son dernier souffle au moment du solstice d’hiver et le héros voit ses forces et sa vie magnifiquement renouvelées. Et nous trouvons aussi dans les Psaumes CIII 5 : “Béni Yahvé mon âme,… Lui qui pardonne toutes tes offenses, Qui te guérit de toute maladie, Qui rachète à la fosse ta vie,…Et comme l’aigle, se renouvelle ta jeunesse”.


2- La représentation du donneur

Observation n° 2 : SERGE

(20 ans, entretien 10 mois après la transplantation)

“…le plus important c’est que je me demande si c’est un homme ou une femme c’est tout…je veux pas dire que je suis un peu macho mais presque…, non c’est pas important, justement j’aime mieux pas le savoir, plutôt j’aimerais mieux savoir que c’est un homme…”

Observation n° 3 : Romane

(21 ans, mariée, entretien 20 mois après la transplantation)

“…on se demande si justement on ne va pas se poser la question de savoir à qui appartiennent les poumons, ou le coeur… Après, en fin de compte, quand on a été greffé, on ne se pose plus ces questions, on accepte très bien. Je ne me demande pas si c'est un garçon, une fille. Je vis avec et comme ça, ça va.… Mais d'ailleurs, ils ne disent pas si c'est un homme ou une femme. Je ne sais pas pourquoi ils ne veulent pas le dire. Entre nous, ça n'a pas  tellement d'importance.… Je crois que j'avais demandé et ils ne m'avaient pas répondu.…j'avais demandé si c'était une fille ou un garçon et ils ne m'avaient pas répondu et après j'ai su si c'était une fille ou un garçon. Sur les pancartes, il y avait marqué l'âge du donneur et le sexe.…

…C'était un garçon de 17 ans. Après j'ai su, je ne sais pas si les médecins le savent. De toute façon, après on n'y pense même pas, quand ça va bien...”


Pendant la transplantation et dans les mois qui  suivent le patient édifie une représentation, une image mentale du donneur d’organe. Cette représentation lui est nécessaire pour pouvoir intégrer dans son psychisme et dans son corps cet ou ces organes étrangers. Cette image se construit selon des fantasmes qui sont propres à chaque patient. La transplantation modifie profondément le mode d’être du patient aux autres, à lui même et au monde.

Dans les moments qui suivent la transplantation les adolescents ont une intense curiosité. Ils sont a l’affût du moindre signe qui pourrait leur donner une indication. Ils cherchent à s’accrocher à la réalité pour arrêter les fantasmes et les sentiments de culpabilité.

La problématique de l’identité est au cœur du processus psychique de la greffe.

Notre étude montre que la première étape pour le patient transplanté consiste à se mettre en quête des indices qui lui permettront une identification du donneur (une identification au donneur). Il est à la recherche d’une image , même partielle de celui qui est mort pour que lui puisse continuer à vivre. Directement pour SERGE ou sous forme de dénégation pour ROMANE la question la plus angoissante surgit dans le discours : c’est le sexe du donneur qui est recherché en priorité. L’angoisse est visible car le greffon menace l’identité sexuelle du patient comme s’il transmettait quelque chose de son identité sexuelle propre et qu’il pouvait avoir la capacité de contaminer l’identité sexuelle de l’adolescent.


3- La culpabilité et la dette

Observation n°4 : ROMANE

“…Je sais que c'est bizarre, cette année à Noël, comme j'ai été greffée  l'année dernière, j'ai pensé à la famille du donneur.… Nous on faisait la fête, c'était bien  tout le monde était là et puis je dis "les parents qui ont perdu leur fils, eux c'est une période où ils ne sont pas trop joyeux, c'est un an juste après" ce n'est peut être pas bien de réagir comme ça.

… C'est sûr que ce n'est pas moi qui l'ai tué, mais je ne sais pas, enfin je vis grâce à lui. C'est bien pour certain et pas bien pour d'autre. La famille de ce jeune homme là c'était une période où c'était pas bien.…Le greffon…, je n’y pense pas…, non. Ou alors si on en parle, si on parle des dons d'organes ou des trucs comme ça, je me dis que je suis en vie grâce à quelqu'un qui s'est tué. Autrement non, je n'y pense pas en permanence, je me dis  pas je vis parce que il y a quelqu'un qui est mort, sinon.…

…C'est un peu bizarre, on se sent quand même différent mais on est aussi quand même comme tout le monde. Donc c'est un peu contradictoire, on se sent différent mais on est normal.”

Observation n° 5: FRANçOIS

“…j'ai cherché. pour savoir qui c'était le donneur, mais ils ne donnent rien comme information… C'est beaucoup mieux comme ça, parce que si on savait quelque chose sur la famille ou si eux savaient qui c'était, ils essayeraient peut être de nous contacter ou quelque chose comme ça, donc...pour nous connaître, pour savoir…”

Observation n° 6 : Serge  

(20 ans, entretien 10 mois après la transplantation).

“…Sur le moment j’aurais bien voulu connaître les parents du donneur pour les remercier et après j’ai compris que c’était anonyme et je trouve cela normal… Je me sens mieux…”

Nous avons fait la constatation que dans les mois précédant la transplantation, les patients et leurs familles vivent dans une attente anxieuse. Il espèrent et à la fois redoutent les accidents de la route des départs en vacances et des fins de semaine. Pour pouvoir vivre ils doivent souhaiter la mort d’autrui. Cette attente génère un profond sentiment de culpabilité qui rejaillit après la transplantation dans le discours des patients. ROMANE s’interroge sur sa dette envers la famille du donneur. Peut-elle se permettre d’être en vie et heureuse sans culpabilité lorsque la dette est si lourde?

FRANÇOIS et SERGE se sentent protégés par l’anonymat. Cette protection est à double sens :

- Externe contre la famille du donneur fantasmatiquement percécutrice

- Interne contre une curiosité qui n’est pas sans rappeler la curiosité de l’enfant concernant la scène primitive.

La mucoviscidose, maladie génétique de transmission autosomique récessive questionne l’enfant sur ses rapports de filiation et sur la transmission du mal. La transplantation, chez cet enfant devenu adolescent, d’un organe appartenant à une personne d’une autre filiation réactualise ce questionnement. L’origine génétique de la maladie renvoie à un ailleurs indéfinisable ou à des thèories de la maladie basées sur une faute dans la filiation.

De même l’anonymat est anxiogène car le non-dit, le secret laisse la place au fantasme douloureux de l’autre à l’intérieur de soi qui peut se transformer à tout instant en persécuteur interne, en mauvais objet qui risque d’être détruit (rejet) et/ou de détruire (GVH).


COMMENTAIRES

Les représentations fantasmatiques élaborées par ces adolescents sont des indicateurs du travail psychique intense d’élaboration et de remaniement de la personnalité. Cette réélaboration identificatoire met à l’épreuve la solidité des identifications antérieures et la stabilité du narcissisme.

Ce travail psychique que l’on peut appeler : “travail de la greffe” peut-être conçu comme la totalité des opérations psychiques impliquées dans les rapports du sujet à la transplantation. C’est l’ensemble des procédures économiques et signifiantes spécifiques qui assurent la transformation de l’atteinte organique en atteinte narcissique et en douleur psychique et qui permettent un réinvestissement libidinal.(PEDINIELLI JL 1986).

Dans notre étude il s’agit d’une suite d’opérations complexes qui visent à permettre à l’adolescent un maintien de la continuité de l’être. Cette continuité de l’être est attaquée par la maladie et la rupture physique et psychologique de la transplantation. Le “travail de la greffe” doit permettre à l’adolescent de penser son corps et son psychisme sans rupture.

Ce “travail de la greffe” détermine des effets dans le discours de l’adolescent. (PEDINIELLI JL, BRETAGNE P, CAMPOLI C: 1991). Cette conceptualisation diffère de la conceptualisation mise en place par les psychosomaticiens (VAYSSE J. 1993) car c’est le discours de ces adolescents qui est notre sujet d’étude et non les effets de la maladie et de la transplantation.

Le travail de la greffe n’entre pas nécessairement en concordance de temps avec la réorganisation somatique. Il peut être décalé ou même absent et il y a lieu de s’interroger sur les possibilités de l’échec de ce travail et de ses conséquences sur le devenir du patient.

Les problématiques qui apparaissent à l’écoute du discours de ces patients confrontés à ce grand bouleversement somatique : angoisse de mort et de séparation, deuil nécessaire de la vie infantile pour accéder à l’autonomie de la vie adulte, sentiment de solitude, lutte contre la discontinuité de l’être, recherche d’une identité sexuelle stable, …sont des problématiques qui se présentent naturellement à tout les adolescents.

On peut penser que pour notre population, les difficultés de l’adolescence s’objectalisent (GUTTON P, SLAMA L.1987) au travers de la transplantation pulmonaire et prennent valeur de rite de passage (CAZENEUVE J, 1971)..

La transplantation d’organe empreinte de nombreux traits aux rites de passage :

- arrachement à un passé révolu,

- renoncement à la situation infantile,

- épreuve initiatique,

- marques sur le corps,

- proximité de la mort,

- chasse aux impuretés…

La transplantation pulmonaire permet à ces adolescents atteints de maladie chronique invalidante d’acceder enfin au statut d’adulte. Ils y trouvent une nouvelle autonomie psysique et psychologique, un nouvel équilibre.

CONCLUSIONS :

L’analyse du discours des adolescents atteints de mucoviscidose et qui benéficient d’une transplantation d’organe montre qu’ils accomplissent un travail psychique  pendant cette période.

Ce travail de la greffe vise à maintenir la cohérence et la continuité de l’être malgré le traumatisme physique et psychologique. Il met en jeu les fondements de l’identité sexuelle du sujet dans ses rapports avec la filiation et le sentiment de culpabilité.

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BIBLIOGRAPHIE

BAUMGARTNER WA. Unique aspects of heart and lung transplantation exhibited in the “domino-donor” operation. JAMA. 1989;261:3121-5.

CAZENEUVE J, Sociologie du rite, Paris, PUF, 1971.

GRAVES R. Les mythes grecs. Paris. Fayard, 1967.

GRIMAL P. Dictionnaire de la mythologie Grecque et Romaine. Paris, PUF, 1958.

GUTTON P. A propos de l'évolution psychologique des enfants atteints de maladie chronique. Revue de Neuropsychiatrie Infantile. 1976;24:375-85.

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GUTTON P, SLAMA L. L'enfant au corps malade devient adolescent. Topique.1987,40:144-56.

LAZAROVICI R. Mucoviscidose et représentation de la mort. Adolescence. 1985;3,2:253-64.

LENOIR G. La Mucoviscidose. Paris. Doin. 1988.

M. KEMPF, Un enfant est greffé. psychologie Médicale. 1975;7,8:1539-48.

PEDINIELLI JL. Le “travail de la maladie” chez les insuffisants respiratoires chroniques. Thèse de psychologie. Université de Paris V, 1986.

PEDINIELLI JL, BRETAGNE P, CAMPOLI C. Insuffisance respiratoire chronique et " travail de la maladie". Annales Médico-psychologiques. 1991;149,6:487-99.

SLAMA L. Le processus d’objectalisation en pathologie somatique grave à l’adolescence. Thèse de psychologie. Université de Paris VII, 1987.

VAYSSE J. Cœur étranger en corps d’accueil. Communications. 1993,56:175-81.


Summary :


Keywords : Cystic fibrosis - Transplantation - psychology - Identity.



- Etude réalisée avec l’aide de la : Société d'étude et de soins pour les enfants paralysés et polymalformés (S E S E P) Château de Longchamp - carrefour de Longchamp, Bois de Boulogne - 75015 PARIS.


Daniel  SUZANNE, Psychologue, CHRU de TOURS, Hôpital CLOCHEVILLE, Centre de traitement et de surveillance de la mucoviscidose, Service du Pr. ROLLAND, 47 Bd Béranger, 37000 TOURS.



©Daniel 2017