Le travail de la greffe - soutenance de thèse

LE TRAVAIL DE LA GREFFE

Processus psychiques et transplantations d’organes à l’adolescence dans la mucoviscidose.

Introduction

Je suis heureux et fier de pouvoir présenter aujourd’hui devant vous les résultats de 5 années de recherches et de travail clinique sur les processus psychiques mis en jeu par les adolescents atteints de mucoviscidose et bénéficiant de transplantation cardio-pulmonaire.

Ces recherches et les données des observations qui s’y rattachent m’ont conduit à postuler l’existence chez les sujets transplantés et plus particulièrement chez les adolescents transplantés d’une configuration psychique particulière et originale que j’ai dénommé travail de la greffe.

Cette réflexion sur le travail de la greffe est à l’intersection de trois problématiques qui sont la maladie chronique, la transplantation d’organes et l’adolescence.

Première problématique

La mucoviscidose d’abord, maladie chronique à potentiel létal certain, est l’objet de recherches scientifiques porteuses d’espoirs thérapeutiques très attendus. Le plus spectaculaire : les premiers essais de thérapie “génique” sur l’homme, qui visent pour l’instant à vérifier la faisabilité et l’absence de toxicité du traitement. Ces essais ont débuté dans le milieu de l’année 1994, cinq années seulement après la découverte du gène responsable de la maladie. Cependant plusieurs années seront encore nécessaires avant sa réelle utilisation thérapeutique. D’autres avancées moins exceptionnelles telle que le diagnostic anténatal de la maladie rendu possible dans les délais de l’interruption volontaire de grossesse, soulèvent maintes interrogations éthiques toujours aux frontières de la vie et de la mort.

Seconde problématique

Les transplantations d’organes sont un sujet d’actualité qui fait l’objet d’une grande ambivalence car elles touchent au tabou ancestral de l’inviolabilité du corps humain et abolissent les frontières traditionnelles entre le dedans et le dehors, entre le soi et le non soi, entre la vie et la mort.

Ce sujet mobilise un grand nombre de disciplines scientifiques médicales et paramédicales. Les sciences humaines sont mises à contribution. Le public y porte également un grand intérêt. Ce phénomène de renouveau s’explique en partie par l’attrait des spectaculaires avancées de la médecine qui repousse toujours plus loin les limites de la vie mais également par l’extraordinaire défi posé à l’espèce humaine d’avoir à résoudre des questions jamais envisagées jusque-là.

Chez les patients atteints de mucoviscidose, 180 transplantations pulmonaires ou cardio-pulmonaires ont été réalisées entre juillet 1987 et décembre 1994. La moyenne d’age des sujets au moment de la transplantation était de 19 ans avec un délai  d’attente sur la liste en constante augmentation (13,5 mois en 1994). 

Troisième problématique

L’adolescence enfin, trouve une nouvelle spécificité, un nouveau champ d’application des recherches, dans des domaines variés allant de l’anthropologie à la médecine en passant par la psychanalyse, la sociologie et la pédagogie.

L’adolescence est marquée par la reviviscence des conflits œdipiens de l’enfance sous la poussée des modifications corporelles pubertaires qui permettent l’accès aux réalisations sexuelles adultes. C'est le corps du sujet qui est au coeur de l'adolescence : Un corps en transformation, un corps en identification, un corps en sexuation. Ce sont des effets d'une dialectique entre le corps infantile connu, fantasmé, sédimenté par les accidents de l'histoire, et le corps inconnu, mystérieux, mature sexuellement, qui s'impose dans les transformations de la puberté dont rend compte l'adolescence comme construction du sujet. Annie BIRRAUX a montré que l'adolescence peut se définir comme un temps et comme un travail : temps psychique, psychologique et socioculturel de la puberté, travail essentiellement psychique d'intégration des nouvelles données que la puberté inaugure dans l'histoire du sujet.

Méthodologie

Mon étude porte sur des entretiens psychologiques de recherche réalisés auprès de 9 adolescents : 5 en attente de transplantation et 4 ayant bénéficié d’une transplantation cardio-pulmonaire. C’est leur discours, pendant ces entretiens, analysé avec les outils de pensée de la psychologie clinique et de la psychanalyse qui est notre sujet principal d’étude.

Présenter une recherche en psychologie clinique concernant des patients atteints de maladie létale et soumis à une intervention chirurgicale suppose que les champs d’observation et les outils méthodologiques soient au préalable correctement délimités. Cette délimitation concerne en particulier les domaines de la médecine et de la psychologie clinique.

Notre dénomination le travail de la greffe  inclut dans son énoncé deux dimensions conjointes :

- D’une part, la notion de travail fait directement référence à la psychanalyse et aux concepts freudiens de travail du rêve (1900) et de travail de deuil (1915).

- D’autre part le terme de greffe (que j’ai préféré à celui de transplantation) fait appel à la chirurgie et à la médecine.

J’ai tenu à différencier nettement ces deux domaines et à affirmer, suivant en cela le travail de jean HAMBURGER (la raison et la passion, réflexions sur les limites de la connaissance) la césure des deux disciplines comme base indispensable à mes propres élaborations. L’étude des phénomènes psychiques chez les sujets malades et soumis à des conditions de traitements médicaux et chirurgicaux, n’apporte pas directement des réponses d’ordre médical. Cette volonté de clivage heurtera certainement les auditeurs, médecins en particulier, qui attendaient des réponses de cet ordre. Considérons toutefois que les outils de pensée de la psychologie clinique et de la psychanalyse sur lesquelles s’appuient ma recherche sur le travail de la greffe permettent de tenir compte des différentes possibilités d’utilisation de la maladie et de la transplantation par le sujet et qu’ils sont donc autant indispensables à la médecine.

En ce sens et en dehors des considérations de disponibilité des salles à l’Université permettez-moi de trouver symbolique le lieu même de cette soutenance : un département de pédiatrie d’un grand hôpital parisien.


Le travail de la greffe

J’ai choisi d’employer l’expression “travail de la greffe” de préférence à celui de “travail de la transplantation” en référence à l’utilisation sociale, médicale et individuelle et au déni de la mort dont est porteur le mot greffe. En effet les mots “greffe” et “transplantation” se recouvrent fréquemment dans le langage. Ce recouvrement de ces deux termes l'un sur l’autre, qui est systématique dans le langage populaire, et d’une grande fréquence dans le langage médical français, permet de conserver une valeur positive et porteuse de vie à une opération où le sentiment de perte et d’angoisse de mort sont sous-jacents. Cette particularité lexicale est apparentée à un mécanisme psychique de refoulement ou de déni. Tous les acteurs de la transplantation (médecins, soignants, familles…), le vocabulaire en est le témoin, portent en eux, le plus souvent à leur insu, ce mécanisme de protection psychique.

Le travail de la greffe est un concept que j’ai forgé en référence à la notion de travail psychique issue des théories freudiennes mais qui s’est imposé en étudiant la dynamique psychique des adolescents ayant bénéficié d’une transplantation cardio-pulmonaire. Il s’agit pour moi de la totalité des opérations psychiques impliquées dans les rapports du sujet à la transplantation. C’est l’ensemble des procédures économiques et signifiantes spécifiques qui assurent la transformation de l’atteinte organique en atteinte narcissique et en douleur psychique et qui permettent un réinvestissement libidinal du corps.

La transplantation d’organe à l’adolescence induit des phénomènes psychiques qui peuvent être compris en terme de désorganisation du Moi, de l’identité et de l’équilibre psychosomatique du sujet. Cette désorganisation nécessite un travail urgent de réorganisation sur un nouveau mode et une reconstruction de la réalité en continuité avec le monde antérieur.

La désorganisation produite par la levée du déni et les réactivations des angoisses de mort et de castration concerne en premier lieu la relation objectale de l’adolescent à son corps et plus particulièrement à l’objet pulmonaire dans une dimension de castration ( plutôt que de deuil).

La réorganisation étayée sur le fantasme d’immortalité suppose l’incorporation psychique du greffon dans un nouvel espace corporel qui inclut l’autre dans sa dimension réelle et symbolique.

Dans l’enfance et jusqu’à l’annonce de la transplantation, l’objet libidinal privilégié était le poumon et/ou la fonction respiratoire. Au moment de la greffe, cet objet libidinal n’est pas abandonné mais reconstruit en tenant compte de l’incorporation complète d’un nouvel objet pulmonaire issu d’une lignée parentale différente. Les processus d’introjection et d’identification viennent alors s’allier à la mentalisation et aux processus pubertaires pour permettre au sujet adolescent de maintenir sa stabilité existentielle. La réorganisation mise en marche s’étaie sur le fantasme d’immortalité qui marque ainsi sa présence active dans les processus pubertaires. L’activité fantasmatique est centrée sur les motions pulsionnelles de vie et de mort. Mort réelle et jouissance respiratoire restent fortement intriquées.

L’enfant

Depuis leur naissance et tout au long de leur développement les enfants atteints de mucoviscidose doivent faire face aux symptômes physiques de cette maladie génétique grave à potentiel létal important. Cette maladie occasionne un système de contraintes plus ou moins lourdes selon les individus et les familles et selon la gravité initiale de l’atteinte organique : Hyperprotection parentale, dépendance vis-à-vis du milieu familial et médical, angoisse de mort et fragilité narcissique.

L’enfant malade qui a eu besoin en permanence d’une supplémentation physique concernant le respir et d’une supplémentation narcissique, a dû lutter pour pouvoir grandir dans l’idée qu’il est un “Tout” autonome et indissociable.

L’histoire des transplantations d’organes nous apprend que le rejet du greffon est une manifestation criante du principe d’individuation. Le Soi corporel refuse l’Autre biologiquement et s’en défend avec force manifestations. Il n’y a aucune possibilité naturelle d’accueillir l’Autre en Soi, de partager son corps. L’organe fait partie d’un “Tout” indissociable et indivisible.

La transplantation est une menace bien réelle de dissociation de ce “Tout”. Elle questionne directement le sujet sur la permanence de son identité corporelle et nécessairement de son identité psychologique. En ce sens c’est, d’une part, la rencontre dans le réel du corps avec la dimension archaïque du respiratoire et de l’impuissance motrice et, c’est d’autre part l’incorporation d’organes étrangers porteurs d’une dimension subjective qui induisent l’apparition de défenses spécifiques contre l’angoisse de mort et l’angoisse de castration, en fonction du sort réservé par chaque sujet à sa névrose infantile.

Adolescence et greffe

Les problématiques qui apparaissent à l’écoute du discours de ces adolescents confrontés à ce bouleversement somatique d’une transplantation cardio-pulmonaire — l’angoisse de mort et de séparation, le deuil nécessaire de la vie infantile pour accéder à l’autonomie de la vie adulte, le sentiment de solitude, la lutte contre la discontinuité de l’être, la recherche d’une identité sexuelle stable, la dette, la culpabilité et l’angoisse de castration — se présentent naturellement à tous les adolescents.

L’adolescence est un moment particulier de l’histoire de chaque individu. Elle est une restructuration complète des enjeux psychiques mais elle vient à passer au second plan lorsque les enjeux vitaux prennent le dessus. L’annonce de la nécessité de la transplantation inaugure le “travail de la greffe” en venant briser les défenses psychologiques antérieures du sujet, notamment les mécanismes de déni. Cette annonce force les processus psychiques à une restructuration rapide des relations objectales.

On peut penser que pour la population de notre étude, les difficultés de l’adolescence qui s’objectalisent au travers de la transplantation pulmonaire prennent une valeur salutaire de rite de passage offrant ainsi à l’adolescent un rituel d’initiation dans un monde brouillé où comme l’a si bien montré François RICHARD les rites et les mythes d’aujourd’hui sont moins contraignants que les rites et les mythes d’hier et où l’angoisse de castration semble se déplacer sur le Moi tout entier et distendre les liens objectaux.

Le bouleversement pubertaire à l’adolescence vient perturber la linéarité du développement. Le Moi du sujet adolescent est sommé de trouver de nouveaux objets pour son étayage. Cependant, la transplantation offre une problématique corporelle en kit c’est-à-dire immédiatement utilisable et des objets d’investissement tout trouvés (le poumon et le donneur).

Le greffon

Le greffon est l'objet d’une ambivalence fondamentale : la vie et la mort  y sont profondément intriquées. Il nous apparaît que, pour pouvoir recevoir un organe d’un donneur mort, l’adolescent est dans l’obligation d’élaborer une représentation psychique du donneur et/ou de sa famille. Cette élaboration a pour fonction de tenir à distance l’angoisse de mort. Elle créée un écart, une béance dans le renvoi en miroir. Une image, un fantasme vient s’interposer. Le donneur devient un être de chair et de vie, inclus dans un milieu familial. Le greffon est alors paré des attributs du donneur, il y puise ses qualités et son énergie qui vont se transmettre au receveur de façon métonymique : la partie pour le tout, l’organe pour le sujet. La dynamique entre corps et psychisme est donc paradoxale puisque pour incorporer physiquement un organe transplanté il doit exister une distance psychique suffisante entre lui et cet organe, distance qui doit permettre l’élaboration fantasmatique.

Les étapes

Dans un premier temps, l’annonce de la nécessité d’une greffe provoque une perte des repères spatiaux et temporels qui fait obstacle à la reconstruction identitaire. La vie ne peut plus être garantie que par le recours à quelqu’un d’autre : le chirurgien transplanteur en premier et un sujet donneur par la suite.

Dans un second temps, la transplantation pulmonaire permet à ces adolescents atteints de maladie chronique invalidante d’accéder enfin au statut d’adulte. Ils y trouvent une nouvelle autonomie psychique et psychologique, un nouvel équilibre allié à une jouissance du fonctionnement corporel, à une jouissance du fonctionnement respiratoire. Cette nouvelle identité est cependant ambivalente puisqu’elle est le fruit d’une autre et nouvelle dépendance. En effet la transplantation nécessite une surveillance constante et des traitements anti-rejets aux effets secondaires qui peuvent modifier considérablement l’image corporelle. De plus le travail de la greffe n’entre pas nécessairement en concordance de temps avec la réorganisation somatique pubertaire. Il peut être décalé ou même absent et il y a lieu de s’interroger sur les possibilités de l’échec de ce travail et de ses conséquences sur le devenir du patient. En ce sens la distinction opérée par Danielle BRUN entre le temps de la  guérison physique et celui de la guérison psychique, deux temps qui ne se recouvrent pas, cette distinction s’applique ici et ouvre une voix de recherche sur la psychopathologie de la guérison des adolescents transplantés.


Métapsychologie

Mon parcours métapsychologique concernant le corps pubertaire de l’adolescent dans la problématique de la transplantation d’organe a emprunté les voies de l’étude dynamique des phénomènes psychiques en étudiant en premier lieu les mécanismes de refoulement et de déni à l’œuvre dès l’enfance et dans le monde social puis des fantasmes d’immortalité qui sous-tendent ce déni. L’étude des représentations de la mort nous a permis de dégager une chronologie des investissements : investissement libidinal de la fonction respiratoire dans l’enfance et désinvestissement ou non investissement du complexe représentatif de la maladie avec un maintien de ces deux formes psychiques pendant l’adolescence jusqu’au moment de la transplantation.

La formulation du travail de la greffe analysée d’un point de vue économique permet de définir les modalités d’expression des relations objectales en formulant d’une part la critique de la notion de deuil d’organe et d’autre part la trajectoire incorporative, introjective et identificatoire des sujets greffés.

L’étude comparative des processus du travail de la greffe et du travail de l’adolescence suivant la troisième topique freudienne conduit à postuler que le maintien d’une jouissance respiratoire tout au long du déroulement de la transplantation permet de contrecarrer la pulsion de mort qui s’exprime dans les enjeux somatiques vitaux comme en témoigne l’intrication des pulsions de vie et de mort.

L’adolescent, contraint de se représenter sa propre mort, est envahi par un conflit psychique entre la réalité de la fin inéluctable et la non représentativité de la mort dans l’inconscient. Le conscient le sait mais l’inconscient n’y croit pas. Le système de pare-excitation qui est menacé par le traumatisme par l’angoisse de mort produit une sidération de la fonction de représentation. Cette mort est inacceptable et au plus profond de lui même l’adolescent ne peut admettre sa fin, ses limites, cette perte. On peut penser que le déni est l’issue défensive la plus économique pour éviter un surcroît létal de l’affect. Les capacités représentatives demeurent cependant pour le reste de l’activité psychique. L’adolescent est soutenu dans cette optique par les processus normaux de l’adolescence dont l’activité fantasmatique repousse l’idée de la mort. Il s’agit là du fantasme d’immortalité, fantasme narcissique d’omnipotence de l’adolescent tel qu’a pu le décrire Philippe GUTTON.


En conclusion

Mon travail sur les transplantations d’organes à l’adolescence confirme l’hypothèse que le sujet transplanté porte en lui une continuité d’Être dans son psychisme, dans son corps et dans le temps.

Je soutiens l’idée qu’une puissante force de vie anime le parcours chaotique des enfants atteints de mucoviscidose. Cette force de vie provient de la configuration clinique qui préside à leur naissance et à leur évolution. Mais ils la doivent en grande partie à leurs mères qui ont su leur garantir un système de pare-excitation de qualité en étant les gardiennes vigilantes de leur fonction respiratoire. Ils la doivent également, comme c’est le cas dans l’unité de soins dirigée par monsieur le professeur ROLLAND à l’hôpital Pédiatrique Universitaire Clocheville de Tours, aux équipes soignantes qui, par leurs compétences techniques leur permettent une excellente qualité de vie et qui savent par leurs qualités humaines, respecter les défenses psychiques et fournir les armes nécessaires a la maturation psychologique. C’est en effet l’ensemble de la communauté soignante qui doit être attentive à fournir à l’adolescent un espace de “nidation” propice à accueillir ses périodes de dépressions et d’angoisses les plus intenses.

Les adolescents transplantés témoignent de la traversée de la mort (traversée du Styx) dans leur corps. Cependant eux seuls en connaissent le prix réel. Ils forcent notre admiration par leur courage. Cette thèse était aussi un moyen de leur rendre hommage.


Daniel SUZANNE

Soutenance de thèse

Mercredi 20 Décembre 1995

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