L’annonce d'un décès et le deuil des familles en réanimation


SUZANNE D. Réflexions sur l'annonce d'un décès et le deuil des familles en réanimation. Le praticien en anesthésie-réanimation, 2004,8,1.



L’annonce d'un décès et le deuil des familles en réanimation

Introduction

La mort fait partie de la vie. C’est un sujet central au cœur même de la vie de tout individu. Tout le monde meurt et est confronté un jour ou l’autre dans sa vie à la mort.

Cependant, la pensée de la mort - la sienne propre ou celle d’autrui - est irrecevable pour l’esprit humain qui mobilise une énergie considérable - individuelle et sociale - pour tenter d’y échapper.

En effet, comment accepter la mort des autres, cette privation définitive de celui qu’on avait tant aimé et avec lequel on avait tissé tant de liens? Comment imaginer qu’un jour le monde continuera sans nous et effacera nos traces? C’est un ensemble de questions aux limites de l’imaginable, aux limites de ce qui peut être pensé.

Bien que les deux tiers des décès aujourd’hui se produisent en milieu hospitalier, la mort appartient à l’Humanité non à la médecine. La mort fait partie de la vie. C’est un événement humain. La douleur des proches ne peut être comprise et on ne peut tenter de la soulager qu’en restant dans les limites de l’humanité qui fait de toute rencontre un moment unique où il ne peut en aucun cas être question de technique.

Il n’y a pas de méthode ni de protocole pour annoncer à des parents qu’ils viennent de perdre un proche. La technique est déshumanisante. Elle en vient parfois à considérer que l’Homme est objet. Objet de soins certes, mais objet que l’on peut manipuler et expérimenter à sa guise.

Si de telles méthodes psychologiques existaient, elles ne seraient que des tentatives pour échapper au présent, à la perception de l’Altérité. “Je saurai quoi faire…, Je saurai quoi dire…”. Mais est-ce que je me connais si bien que je ne suis jamais surpris par mes sentiments, mes émotions, mes désirs, mes envies, mes rêves…?

Alors, que peut-on savoir de ces parents au plus profond de leur douleur? Comment peut-on les aider sans qu’à aucun moment la personne disparue ne soit chosifiée, transformée en objet et que notre action auprès de sa famille permette que rien de ce qui est vivant dans le psychisme familial ne se perde?

Ce que nous vous présentons n’est pas le fruit d’une méthode qui décrirait des stades, des étapes, ni une technique à appliquer pour éviter de faire des erreurs.


Ce que nous évoquons n’a de sens que comme une ouverture qui doit permettre, je l’espère,  de susciter en vous des souvenirs, des idées, le rappel de votre expérience auprès des familles, et  peut-être le rappel de votre propre histoire.


La psychologie et la psychanalyse sont nées en même temps que la science moderne, c’est-à-dire en même temps que l’homme expérimentait son pouvoir sur toutes les formes de vie. La psychologie clinique et la psychanalyse viennent dire que la douleur psychique témoigne d’une impossibilité à tout maîtriser, à tout décider par avance. La science laisse hors de son champ d’expérience tout ce dont l’Humanité témoigne d’essentiel : la création, la poésie, les contes, les rituels, les mythes et le sens du sacré, bref tout ce qui fait que l’homme est à la fois corps et esprit, non séparé, non clivé; tout ce qui fait que l’Homme est UN, relié au monde dans un mouvement qui le dépasse.



Vécu des familles

Les services de soins intensifs et de réanimation, quand il est seulement possible d’y pénétrer, sont vécus par les familles comme des lieux de très haute technicité, des « bulles » dans lesquelles il est nécessaire d’entrer avec d’infinies précautions. Des sanctuaires où la ritualisation des actes donne à la famille le sentiment de ne pas être à sa place. Toucher le corps de l’être cher (chair) livré aux machines, à l’asepsie, parler, laisser aller le cour de ses sentiments peut être vécu comme un manquement au rituel, comme une atteinte au maigre fil de la vie.

Les membres de la famille sont alors sujets de sentiments contradictoires : vie et mort viennent se percuter. Les familles perçoivent le corps de leur proche comme un ensemble de fonctions détachées les unes des autres dont les médecins s’efforcent de réguler les flux. Commence alors l’attente et l’espoir en la toute puissance de la technique. Cependant les circonstances antérieures de l’accident ou de la maladie imposent une représentation de l’imminence de la mort et une souffrance anticipée de la perte.


Dans ces circonstances, les familles rencontrent le médecin qu’ils perçoivent préoccupé de l’urgence vitale. Sa parole est parcimonieuse et ne dit pas ce que la famille veut entendre. Elles rencontrent les autres soignants (IDE AS) à  l’écoute empathique et d’une grande proximité mais qu’elles ont l’impression de déranger tant la charge de travail technique fait considérer comme un plus le temps consacré à cette écoute de l’inquiétude et de la souffrance.


Le travail de deuil au moment de la perte brutale

« Le deuil apparaît sous l'influence de l'épreuve de réalité, qui exige d'une manière impérative que l'on se sépare de l'objet, qui n'est plus. Dès lors la fonction du deuil est de travailler à ce retrait des investissements hors de l'objet dans toutes les situations où l'objet était doté d'un investissement élevé. »S. Freud


À l’instant même de l’annonce du décès, les membres de la famille vivent une double perte.

Car le paradoxe de l’état de deuil qui survient au décès d’un être cher, c’est que l’atteinte brutale d’une partie de la réalité externe (par la mort) ampute le sujet d’une partie de lui-même, d’une partie de sa propre réalité interne.

Cette perte brutale externe (le mort) et interne (sa représentation dans le psychisme) renvoie à l’ensemble des deuils vécu précédemment. Si le sujet concerné par cette perte peut élaborer le traumatisme qu’elle représente, alors le retour du passé et la répétition des souvenirs vécus avec la personne disparue vont revenir au premier plan.

Le refus de cette perte intérieure est l’œuvre du refoulement. Cet état de choc est particulièrement net lorsque la perte est brutale, inattendue.

Le travail de deuil qui va s’engager dès l’instant de l’annonce du décès dépend donc d’un enchevêtrement de facteurs psychologiques propres à chaque sujet, à chaque histoire singulière.

La douleur affective qui est présente dès ces premiers instants va chercher une issue, un point de décharge et les mécanismes de défense psychologique vont se mettre en place très rapidement. Lorsque l’on est chargé d’annoncer un décès, c’est à cela que nous avons à faire : Une décharge brutale de souffrance psychique et la mise en place rapide de mécanismes de défense.

La décharge comportementale peut prendre de multiples formes extrêmes : de la sidération mutique pendant une longue période à un état d’agitation violente incontrôlable.


Les membres de la famille en deuil s’approprient ou rejettent le corps du défunt, mais cette perte de la juste proximité ne concerne pas le corps physique comme on pourrait le penser. Il s’agit plutôt du corps psychique c’est-à-dire une partie du disparu resté à l’intérieur de leur psychisme. C’est le premier mécanisme de défense contre la perte qui se traduit de multiples façons :

Refus de croire au décès,

Refus de voir le corps

Sentiments exagérés de reconnaissance à l’égard des soignants

Agressivité contre le porteur de cette mauvaise nouvelle,

Il ne s’agit jamais de réactions caractérielles qui seraient typiques de familles difficiles mais au contraire le début d’un travail de deuil que je qualifie de normal.

Nous devons donc maintenant envisager les autres mécanismes de défense.



Les processus du deuil selon S. FREUD sont envisagés comme des étapes nécessaires qui vont permettre une élaboration psychique de la perte d’un être cher : “le travail de deuil”, c’est le travail psychique nécessaire pour accepter la réalité de la séparation, de la perte et y faire face.


Le premier temps de sidération et de déni est important à prendre en compte dans la relation immédiate avec la famille au moment de l’annonce du décès.

Le déni, qui est plutôt un refus, porte sur l’incapacité à accepter la réalité telle qu’elle se présente. Le refus d’aborder le deuil correspond à un déni de la douleur en tant qu’aveu d’une certaine faiblesse narcissique.

La sidération est un mouvement régressif du psychisme. La douleur de l’annonce à été si violente que l’ensemble des réactions affectives est paralysé. Cette sidération à pour but de ne pas être détruit soi-même par la disparition de l’autre. Il n’est pas rare de rencontrer des parents sans réaction comportementale et qui semblent être devenu indifférent au monde qui les entoure. Ils n’entendent plus et ne perçoivent plus rien de votre présence.

Une mère a pu me raconter qu’en sortant de l’hôpital une heure après l’annonce du décès de son fils de 12 ans, elle ne savait plus où elle se trouvait, où était stationnée sa voiture. Elle m’a dit avoir erré dans les rues pendant un long moment avant de retrouver par hasard son véhicule. Il s’agit là d’une réaction de déstructuration temporo-spaciale caractéristique d’un choc traumatique. Le traumatisme psychique, pour lequel les pouvoirs publics ont mis en place des cellules d’urgence médico-psychologiques dans les cas d’agression ou d’attentat, se rencontre fréquemment dans les services hospitaliers à l’annonce d’un décès ou d’une maladie grave lorsque personne n’a pris le temps (parfois long) de s’asseoir et d’attendre les premier mots, les premières questions.


Par la suite, la force des mécanismes de retrait des investissements d’objet va conditionner un bon déroulement du travail de deuil. Le repli sur soi et la douleur morale sont inévitables. Ils seront d’autant plus facile à s’atténuer que les sentiments de culpabilité seront moindre.

La famille, les parents au moment de l’annonce du décès, débutent immédiatement un travail deuil. Pour les aider dans cette épreuve, la possibilité qui s’offre à nous est de tenter de les aider à renouer le dialogue avec le défunt, de le faire revivre à l’intérieur de d’eux.



Les soignants

Il revient au soignant de faciliter l’émergence de ce dialogue dans un temps et un espace intime et protégé. Engager le dialogue avec les familles sur les liens affectifs qui les rattachent au  défunt c’est les pousser à se remémorer : “…Je me souviens qu’il a dit ça une fois…”, c’est forcer le travail de deuil puisque aussi bien le travail de deuil ne commence vraiment que lorsque le temps du refus a pu être dépassé. Le travail de deuil est un long tissage et « détissage » systématique des liens affectifs qui reliaient la personne vivante au disparu.

Accepter la douleur c’est commencer le deuil. Pour le soignant, accepter que les membres de la famille souffrent sans être envahi soi-même par la douleur ou la crainte c’est les aider à commencer ce travail de deuil.

La crainte est une réaction commune devant la détresse de l’autre.

“Que faire? : 

- Protéger les autres patients ou familles pour qu’ils n’entendent pas les pleurs, pour qu’il ne voient pas la détresse?

- Les laisser seuls dans leur abattement?

- Se protéger soi-même d’une supposée agression?

Il faut préciser qu’on ne fait le deuil que de quelque chose ou de quelqu’un qui a été investi d’une certaine quantité d’amour. Les soignants qui n’ont pas eu de liens affectifs avec la personne disparue n’en font pas le deuil. Les soignants peuvent éprouver de la gêne, un sentiment d’impuissance, des doutes, car être vecteur et témoins de la souffrance des autres n’est jamais une place enviable. C’est une différence importante avec les membres de la famille. Les réactions de souffrance ne sont pas nécessairement présentes chez les soignants. Le plus souvent, pour les soignants en réanimation, c’est l’histoire de traumatique du patient qui est le plus marquant. Le récit qui leur en a été fait peut rester longtemps graver dans leur mémoire.

Ceux qui sont chargés de faire l’annonce du décès ne sont pas au même niveau de réactions émotionnelles que la famille.

En revanche, les soignants doivent connaître les mécanismes psychologiques qu’ils vont provoquer par cette annonce. Comme le dit fort bien le président Mao : “Celui qui sème des épines doit avoir de bonnes chaussures”.

Les soignants doivent tenir compte de ce début de travail de deuil qu’ils provoquent en annonçant le décès et être attentifs à l’expression de leur propre affectivité face à la douleur morale et parfois à la révolte des familles en deuil.

Engager le dialogue sur les souvenirs, c’est se placer en tiers capable de recevoir une parole, des confidences. C’est faire en sorte que la personne disparue reste entière comme sujet et non comme objet. Un long temps d’écoute est nécessaire pendant lequel le soignant peut être mis dans diverses positions projectives :

Le persécuteur : responsable du décès ;

L’agresseur : qui n’a pas su maintenir la vie malgré sa toute puissance technologique.


Mais aussi celui avec qui peut s’engager un dialogue en toute confiance, celui par lequel la douleur peut être entendue et de ce fait devient plus supportable et l’information donnée sur la réalité de la mort devient audible.

De la qualité de cette écoute de la douleur familiale dépendra en grande partie l’engagement normal du travail de deuil. Cette capacité d’écoute demande aux médecins et aux soignants un travail sur soi pour ne pas être envahi par des sentiments d‘impuissance qui viendraient réactiver des mécanismes de défense propre aux soignants déjà bien décrits par M. RUSZNIEWSKI  : le mensonge, l’esquive, l’évitement, la dérision, la fausse réassurance, la rationalisation, la fuite en avant, l’identification projective…

Cette capacité d’écoute demande aussi un travail d’équipe pour que l’accueil des familles fasse l’objet d’un projet de service discuté en commun, pour que chacun y trouve sa place, et approfondi, pour que chacun suspende ses réactions de prestance due à son statut professionnel et laisse émerger son humanité.


Note :

  1. M.RUSZNIEWSKI, Face à la maladie grave. Collections Pratiques médicales, Editions Dunod, Paris 1995.






Daniel SUZANNE

Docteur en Psychologie Clinique

BLOIS






©Daniel 2017