Croire au greffon

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SUZANNE. D. Croire au greffon. Adolescence. 1994,24:189-20


Résumé

Les transplantations d’organes à l’adolescence mettent en jeu trois systèmes différents de représentations du corps: un savoir médical centré sur l’organe, une fantasmatique de l’adolescent concernant son identité sexuelle  et une vision populaire et culturelle de la vie et de la mort. La croyance dans le greffon est un compromis entre ces trois systèmes. L’écoute du discours des adolescents concernés par ces transplantations montre qu’ils sont soumis à une quête identificatoire qualifiée de “travail de la greffe”. Ce “travail psychique” a pour objet d’assurer la continuité de l’être, le passage à l’age adulte et d’endiguer les attaques conjointes de la maladie et du bouleversement somatique de la transplantation.





CROIRE AU GREFFON

Essai sur la croyance dans le greffon chez les adolescents ayant bénéficié d’une transplantation d’organe.


INTRODUCTION

Il n’y a sans doute jamais eu rien de plus mystérieux à l’homme que l’épaisseur de son propre corps. L’homme contemporain, lorsqu’il contemple les progrès scientifiques, est fasciné par les nouveaux pouvoirs d’investigation concernant le corps humain. Toutes les disciplines participent à l’accumulation des connaissances, à la recherche d’un hypothétique savoir total, d’une maîtrise de la vérité. La fascination se mêle à effroi lorsque l’utilisation de ce savoir scientifique dépasse les frontières  imposées par la vie et la mort. Les transplantations d’organes sont un exemple particulièrement représentatif de cette ambivalence de sentiments puisqu’elles touchent au tabou ancestral de l’inviolabilité du corps humain et abolissent les frontières traditionnelles entre la vie et la mort.

Les adolescents concernés par la transplantation vivent une grave crise psychique et existentielle sans aucune mesure avec les conflits psychologiques communs. Elle s’impose à eux comme une expérience redoutable et redoutée. Il leur est impossible de penser cette épreuve comme une simple entreprise mécanique dans laquelle leurs organes ne seraient que des pièces usagées d’une machine. Toute la dynamique du sujet s’oppose à un tel amalgame. Cette expérience souvent traumatique nécessite un travail d’élaboration psychique de l’effraction de l’enveloppe corporelle et la reconstruction de l’identité mise à mal par la blessure narcissique.

Trois systèmes de représentations entrent en conflit dans le psychisme du patient :

- La vision médicale du corps s’impose, consultation après consultation, hospitalisation après hospitalisation, depuis la découverte de sa maladie. La médecine façonne parfois de manière totalitaire,  son mode de penser et son mode d’être vis à vis de son corps. Cette vision parcellisée se fixe préférentiellement sur l’organe malade et sur son fonctionnement. Elle s’inscrit dans le cadre plus global de la maîtrise des connaissances scientifiques soutenue par une perception instrumentale du corps humain.

- L’ensemble des représentations fantasmatiques dont l’enfant malade est porteur. Il s’agit d’un champ de connaissances intuitives issues directement des informations sensorielles réélaborées en fonction des théories sexuelles infantiles.

- Les idées populaires sur le corps, la maladie et la mort provenant du milieu culturel et spirituel du sujet.

En acquérant un statut scientifique, la médecine écarte de son champ d'analyse les composantes psychiques, culturelles et spirituelles des individus et des populations qu’elle soigne. Elle s’éloigne du sens commun et impose aux patients son mode d’être au monde et de comprendre  le monde. Dans notre expérience clinique et dans les entretiens que nous avons menés auprès d’adolescents ayant bénéficié d’une transplantation ou en attente de transplantation nous avons pu repérer les stigmates de ces conflits de représentation dont l’espace corporel est le lieu privilégié.


OBSERVATIONS

KARINE :

Karine est une jeune femme de vingt ans, d’allure féminine et fluette. Elle s’exprime d’une voix douce mais parfois décidée et tranchante. Nos entretiens ont lieu dans le centre hospitalier où elle a bénéficié d’une transplantation cardio-pulmonaire environ un an et demi auparavant. Son histoire médicale est exemplaire des difficultés que peuvent rencontrer les enfants atteints de mucoviscidose. Sa maladie a été découverte dans les premiers mois de sa vie sans qu’elle puisse en préciser les circonstances. Rhumes, bronchites, et encombrements pulmonaires se sont succèdé sans discontinuer de la naissance à quatorze ans, âge auquel sa maladie s’aggrave progressivement. Son état a nécessité des perfusions périodiques d’antibiotiques. Sa scolarité est devenue plus difficile. Elle a du redoubler sa classe de troisième. A l’âge de dix-huit ans et à la suite d’une grippe elle a perdu une dizaine de kilogrammes a été atteinte de polyarthrite. Dans la même année elle a été amenée en urgence dans un service de réanimation pour un pneumothorax. A la sortie du service elle a été conduite dans un centre de soins pour faire les examens nécessaires et attendre la transplantation. Elle y est restée quatre mois en perfusions continues d'antibiotiques  et sous assistance respiratoire. Sa maladie s’est compliquée d’un diabète découvert à l’occasion du bilan pré-greffe. Elle a été transplantée fin décembre 1990.

Les entretiens sont pour Karine l’occasion de parler à de multiples reprises de son enfance. Dans un premier temps elle évoque le souvenir d’une enfance heureuse entre ses deux parents et un frère né un an après elle; d’une vie au bord de la mer entrecoupée de brefs séjours hospitaliers ou en centre de soins à une centaine de kilomètres de chez elle. Son père exerce un métier artisanal qui prend beaucoup de son temps et sa mère a abandonné son activité professionnelle pour s’occuper d’elle. Karine a le sentiment d’avoir été très entourée, choyée par sa mère, protégée par les enseignants et en bons termes avec ses camarades. Elle dit: “de toute façon ça s'est bien passé...... parce qu'avec les petites voisines j'allais jouer aussi, enfin quand j'avais pas mal de temps de libre. Ça allait, faire du vélo, ou des parties de cache cache sous les couvertures, il fallait deviner qui était en dessous parce qu'on était toute une équipe. Autrement, on allait à la plage, on allait avec d'autres personnes toutes des amies à ma mère.…”

“…De toute façon quand j'étais petite, j'avais que des rhumes, j'étais toujours infectée mais ce n'était pas dramatique.…”

Par la suite, sans abandonner son expression : “ça s'est bien passé...” elle évoque des souvenirs plus contrastés dans lesquels elle renonce à la dénégation de ses difficultés :

“…Je me rappelle que quand j'allais me baigner, j'avais toujours froid, j'étais frileuse, très frileuse, j'avais pas beaucoup d’amis… à l'école, j'ai toujours été un peu mise à l'écart parce que j'étais pas comme les autres, ou c'est peut-être aussi mon caractère d'être indépendante… Je n'avais pas le droit de faire de gymnastique donc j'étais différente, autrement l'école s'est bien passé, j'aimais bien l'école…”

“…Ma mère me disait toujours de me couvrir, elle avait toujours peur que j'attrape mal, mais euh… autrement j'étais assez solitaire…”

L’image du corps a une grande importance dans l’évocation des difficultés relationnelles avec les enfants de son âge:

“…Avant (la transplantation) ça se voit, on a tendance à être assez maigre aussi, moi j'ai tendance à être pâle de peau, c'est plutôt par rapport à mon teint. C'est vrai avant on disait “celle-là, elle doit être malade!”. On fait avec de toute façon. Je suis malade mais j'arriverai quand même à faire quelque chose. Je m'en rappelle c'est en CE1 où j'étais dans les premières, il y avait une autre fille aussi, on se battait pour avoir des petits points en plus. Là c'était vraiment la compétition. C'était peut être une manière de dire : “je ne suis pas tout à fait comme vous mais je peux réussir”.

Sa vie onirique dans cette période reflète les mêmes préoccupations corporelles :

“J'avais fait un rêve, quand j'étais petite, c'était une maison en construction…, je ne sais pas quoi, j'avais été coulée dans le béton, il y avait ma tête qui dépassait du béton et je criais…

… J'étais avec ma grand mère, il y avait ma grand mère dans le rêve, la mère de ma mère, mais je ne sais pas… C'était peut être un appel au secours… Parfois quand je rêve j'essaye d'interpréter, enfin dinterprêter, de savoir pourquoi j'ai rêvé de ça… J'étais petite quand j'avais rêvé ça… Peut être en y pensant c'était un appel parce que j'étais malade, je ne sais pas : au secours je veux sortir de mon corps!…, ou je veux sortir d'ici. Comme j'étais coincée dans le mur, je veux sortir d'ici. Je ne devais pas être bien…”

En dépit de la maladie et d’un redoublement de la classe de troisième Karine réussit une bonne scolarité. Elle doit cependant travailler plus que les autres. Karine passe un baccalauréat en section B à l’âge de 18/19 ans. Dans cette même période elle rencontre le garçon avec lequel elle se marie rapidement.

Lorsqu’avec beaucoup de maladresse les médecins annoncent que la transplantation est devenue nécessaire, Karine est confrontée à la mort :

“…En juin, ils m'ont dit qu'il fallait que je me fasse greffer, enfin ils ne m'ont même pas parlé c'est à mon mari qu'ils l'ont dit. Ils ne l'ont même pas dit franchement, je n'ai pas trop apprécié…

On m'a dit, enfin on lui a dit, que mes poumons se détruisaient de plus en plus et qu'il fallait une greffe… Et qu'il fallait que je prenne 10 kg, parce qu'après la greffe on perd du poids… comme là je faisais dans les 40 kg…

… Ça m'a fait un choc, enfin quand Christophe (son mari) m'a dit ça, j'ai fondu en larmes parce que je me suis dit que ce n'était pas possible… En plus, ils m'ont amenée l'appareil à oxygène, il fallait que j'ai de l’oxygène aussi en plus… Alors tout ça le même jour…, du même coup. Puis, c'est-à-dire quand il m'a parlé de la greffe, j'ai vu vie-mort tout de suite parce qu'il y avait un autre muco qui avait été greffé et pour qui ça n'avait pas marché…

J'ai pas vu que mourir, j'ai vu mourir et vie en même temps… mais j'ai vu d'abord que c'était fini. Après, ça a été mieux… Mais je n'étais pas du tout prête…”

La transplantation est une épreuve dont Karine ne garde pas de souvenirs trop traumatisants:

“…Le 19 décembre, l'infirmière m'a dit que le docteur allait venir car il avait quelque chose à me dire, il ne m'a même pas dit, j'ai su tout de suite, j'ai compris que je partais… J'étais contente mais après j'étais un peu essoufflée car j'ai dû un peu m'énerver puis je voulais que toutes mes affaires soient ramassées…

…Dans l’ambulance j'ai dormi … Christophe était là. Puis là, je  n'ai pas pensé que ça ne marcherait pas ni rien du tout. Déjà quand on était venu ici en pré-greffe, c'était en octobre je crois, je me posais déjà moins de questions pour savoir "ça va marcher, ça va pas marcher", surtout que quand on est venu ici, c'était quand même plus sympathique, on était plus mis en confiance, tandis qu'à Paris pas du tout…

J'étais bien, j'étais  prête à accepter la greffe, j'étais bien là bas puisque je me sentais en sécurité… On était bien entouré…

…Je me rappelle, quand ils m'ont préparée pour aller me faire greffer. Par contre, j'ai un mauvais souvenir de la partie quand on est dans le sas, J’ai l'impression que ça c'est passé très vite… Je suis restée 10 jours, c'est vrai que 10 jours c'est très vite passé…  je trouve que ça s'est bien passé. Je me suis réveillée une 1ère fois, j'ai vu plein de têtes autour de moi qui disaient: "elle se réveille, elle se réveille "… Puis après, je me suis rendormie et je me suis réveillée en pleine nuit, parce qu'ils nous attachent quand on est greffé…, parce que j'avais très mal à la main…Comme j'ai une polyarthrite, quand je reste trop longtemps dans la même position, ça se bloque et ça fait très mal… Et comme  je n'arrivais pas à parler, j'étais en train de taper du pied pour appeler l'infirmière. Elle ne comprenait pas, elle croyait que j'avais mal, elle me demandait si je voulais l'anesthésiste, alors je lui faisais non. Et puis après, elle m'a détachée la main et j'ai réussi à écrire, j'ai  donc pu lui expliquer que j'avais une polyarthrite donc de  ne pas être attachée…”

Par la transplantation Karine accède à un nouveau statut pour elle. Cette transformation n’est pas sans difficultés et l’oblige à une observation de ses réactions corporelles :

“… Oh là là!, quand  je soufflais dans le “respiradine”: “ça y est je fais un rejet!”… Je soufflais 10 fois dedans. Pendant, une période puis après ça s'est...  Ah oui, c'était  vraiment obsessionnel.  C'était:  “ je respire bizarre après je suis un peu essoufflée..”

…Je m'en rendais compte et même Christophe me disait : “arrête de souffler dedans, tu vas arrêter, tu fais une fois c'est tout”… Ça a duré presque un mois, mais vraiment obnubilée, obnubilée!, puis après ça s'est passé… Ça dépendait comment je soufflais dedans, des fois ça montait, ça descendait… Des fois, je m'entendais respirer: “je fais un rejet, je fais un rejet!”.

…Puis après, je ne sais pas pourquoi, ça s'est passé. Je me disais: “tu es complètement idiote parce que si tu fais un rejet tu seras traitée, ce n'est pas dramatique”.

“Ça s’est bien passé” est le leitmotiv des entretiens. Karine le reprend interminablement, comme si elle cherchait à s’en convaincre. Les inquiétudes apparaissent souvent sous forme de dénégation. Ce mécanisme de défense permet cependant une élaboration fantasmatique comme le montre ses propos à l’égard du donneur et du greffon :

“…Avant, on se demande si on ne va pas se poser des questions… de savoir à qui appartiennent les poumons, ou le coeur… Après, en fin de compte, quand on a été greffé, on ne se pose plus ces questions, on accepte très bien…

… Je ne me demande pas si c'est un garçon, une fille. Je vis avec et comme ça va. Mais d'ailleurs, ils ne disent pas si c'est un homme ou une femme. Je ne sais pas pourquoi ils ne veulent pas le dire. Entre nous, ça n'a pas  tellement d'importance. Je crois que j'avais demandé et ils ne m'avaient pas répondu…

…J’avais demandé si c'était une fille ou un garçon et ils ne m'avaient pas répondu et après j'ai su si c'était une fille ou un garçon. Sur les pancartes, il y avait marqué l'âge du donneur et le sexe…

…C'était un garçon de 17 ans. Après j'ai su, je ne sais pas s'ils savent. De toute façon, après on n'y pense même pas, quand ça va bien…”

“…Je sais que c'est bizarre, cette année à Noël, comme j'ai été greffée  l'année dernière, j'ai pensé à la famille du donneur… Nous on faisait la fête… c'était bien  tout le monde était là et puis je me suis dit: "les parents qui ont perdu leur fils, eux c'est une période où ils ne sont pas trop joyeux, c'est un an juste après" ce n'est peut être pas bien de réagir comme ça…

…C'est sûr que ce n'est pas moi qui l'ai tué, mais je ne sais pas… enfin je vis grâce à lui. C'est bien pour certains et pas bien pour d'autres… La famille de ce jeune homme là c'était une période où c'était pas bien…

…Si on parle des dons d'organes ou des trucs comme ça, je me dis que je suis en vie grâce à quelqu'un qui s'est tué. Autrement je n'y pense pas en permanence, je me dis  pas je vis parce qu’il y a quelqu'un qui est mort, sinon…”


SERGE :

Serge a 20 ans, l’entretien a lieu 10 mois après la transplantation cardio-pulmonaire. Au cours de celui-ci il évoque la provenance du greffon et s’inquiète du sexe du donneur :

“…le plus important c’est que je me demande si c’est un homme ou une femme c’est tout…je veux pas dire que je suis un peu macho mais presque…, non c’est pas important, justement j’aime mieux pas le savoir, plutôt j’aimerais mieux savoir que c’est un homme…”

“…Sur le moment j’aurai bien voulu connaître les parents du donneur pour les remercier et après j’ai compris que c’était anonyme et je trouve cela normal… Je me sens mieux…”


FRANçOIS :

François pour sa part a 23 ans au moment de l’entretien. Il a bénéficié d’une transplantation cardio-pulmonaire à l’âge de 19 ans.

“…j'ai cherché. Pour savoir qui c'était le donneur, mais ils ne donnent rien comme information… C'est beaucoup mieux comme ça, parce que si on savait quelque chose sur la famille ou si eux savaient qui c'était, ils essayeraient peut-être de nous contacter ou quelque chose comme ça, donc... pour nous connaître, pour savoir…”


CINDY :

Cindy a 21 ans. Elle a bénéficié d’une transplantation cœur-poumon 20 mois avant nos entretiens.

“Le greffon, j’y pense de temps en temps, parfois ça me fait peur…Il y a des soirs où j’ai du mal à dormir, Je pense trop quoi! …Que c’est une personne qui est décédée que j’ai ses poumons… J’évite d’y penser ça me panique si je vais trop loin…

Il y a quelque chose d’autre : il suffit que quelqu’un vienne derrière moi et me fasse peur c’est terrible… je suis anxieuse, c’est pas forcément à cause de la maladie, de la greffe, peut-être que j’ai eu beaucoup peur au moment de la greffe et que c’est resté au fond de moi…”


COMMENTAIRES :

Il existe peu d’études psychologiques et psychanalytiques concernant spécifiquement les transplantations pulmonaires à l’adolescence. Les domaines les plus étudiés sont ceux des transplantations rénales dans l’enfance  ainsi que des transplantations d’organes (le plus souvent cardiaques) à l’age adulte. Ces recherches se répartissent autour de trois axes théoriques :

- La psychopathologie et la psychiatrie. Ce premier aspect a été récemment traité dans un numéro spécial des Annales Médico-psychologiques et résumé par LEON E. BAUDIN ML. CONSOLI SM. dans un article de l’Encyclopédie Médico-chirurgicale. Ces travaux font le point sur les contre-indications psychiatriques et décrivent les aspects psychopathologiques des transplantations. Elles évoquent le soutien psychologique qui doit être apporté aux patients. La problématique adolescente y est rarement abordée.

- La psychologie et la psychanalyse. Dans ce domaine les recherches ont débuté en 1970 avec les premières transplantations rénales de l’enfant. De nombreux travaux ont été entrepris sous l’impulsion de Ginette RAIMBAULT. Les greffes rénales étant le plus souvent réversibles les auteurs associent fréquemment la greffe et l’hémodialyse. Il s’agit généralement de recherches portant sur des groupes d’enfants. Elles évaluent à l’aide de matériel psychométrique les bouleversements psychologiques engendrés et notent les mouvements de rétractions et d’appauvrissements de la personnalité avec un renforcement massif des défenses contre l’angoisse. Concurremment l’intérêt se porte sur la dimension fantasmatique. Les difficultés fantasmatiques d’incorporation du greffon sont envisagées sous le double registre de l’organe et de l’échange d’organe. Les fantasmes différent selon qu’ils sont liés à un organe (rein ou cœur) et à un fonctionnement particulier (fonction urétérale ou fonction sanguine). Il est décrit une phase “d’accorporation”(COMBEZ JC, LEFEBVRE P.) qui représente l’intériorisation progressive de l’organe sur le plan somatique et mental. Plus récemment les problèmes du deuil de l’organe, la dette et de la culpabilité ont fait l’objet du congrès de Psychologie Médicale de langue Française (Poitiers Nov. 1993) avec notamment le rapport introductif présenté par Silla M. CONSOLI et Marianne BAUDIN.

- Une nouvelle voie de recherche est issue des théories psychosomatiques. Elle pose hypothèse qu’une double tolérance immunologique et psychologique concourt au maintien de l’équilibre global, psychosomatique et homéostatique. Dans cette perspective les mécanismes de tolérance ou de rejet ainsi que le devenir somatique du greffon sont dépendants de son intégration psychique; l’organisation mentale du sujet participe à la réussite ou l’échec de la transplantation. Pour une bonne réussite de la transplantation, organe réel et organe imaginaire artificiellement désintriqués par l’acte chirurgical, doivent se recombiner et se fusionner.

La transplantation d’organe est au croisement de sciences et de disciplines différentes. De ce fait, les discours employés pour en décrire les phénomènes sont multiples. Nous faisons l’hypothèse que ces multiples discours puisent leur origine et leur sens à un fond commun qui est celui des croyances humaines concernant la vie, la mort et le destin du corps humain.


Toute science ou discipline, pour se constituer, doit s’approprier des termes de la langue courante ou créer son propre vocabulaire pour  donner un sens particulier et unique à son corpus lexical. Ce sens est commun aux membres de la science ou de la discipline concernée. Il a pour objet de faciliter la communication et de se démarquer des corpus lexicaux des autres disciplines. L’utilisation d’un mot en médecine ne doit souffrir d’aucune ambiguïté. Il est vital que chaque terme employé ait un sens précis et unique. Il existe cependant deux termes qui ne respectent pas cette règle : il s’agit des mots greffe et transplantation. Nous allons en faire la démonstration et chercher l’origine possible de l’ambiguïté. Nous avons retenu la définition proposée par l’Encyclopédia Universalis. Les auteurs de l’article sur les transplantations d’organes notent que transplantation et greffe ont deux sens médicaux distincts et ils concluent par cette remarque: “En pratique cependant les mots “greffe” et “transplantation” sont utilisés indifféremment”.  Cette utilisation n’est pas si indifférente que semblent le penser les auteurs de cet article car personne n’utilise le terme transplantation pour parler d’une greffe de peau ou de cornée. En revanche le terme “greffe” est employé fréquemment lorsqu’il s’agit de transplantation d’organe. Nous constatons qu’il n’y a pas de réversibilité totale de l’usage des deux mots. Les auteurs de l’article précisent bien dès les premières lignes que greffer et transplanter sont deux actes techniquement différents. On peut penser que cette utilisation lexicale n’est pas arbitraire mais correspond à une inflexion signifiante du langage médical par ailleurs si riche et si précis.

La médecine doit son évolution, son essor et sa scientificité pour une grande part à la richesse et à la précision de son langage. Il semble surprenant qu’une telle équivoque puisse persister alors qu’elle est si facile à percevoir. Cette ambiguïté n’entraîne pas de perte de sens ni de confusion. Nous faisons l’hypothèse que l’explication est à rechercher dans la différence d’impact fantasmatique des deux mots.

A l’origine le mot “greffe” provient du latin graphium  et du grec graphion qui désigne un stylet d’ivoire ou de métal pour écrire sur des tablettes de cire. Ce terme a été transféré métaphoriquement à l’arboriculture. Il s’agit alors de l’incision d’une plante à l’aide d’un stylet et de l’introduction dans l’entaille ainsi réalisée d’un rameau d’une autre plante prélevé au préalable. Après ligature le rameau puise  dans le sol les sucs nécessaires à son développement par l’intermédiaire de la plante “porteuse”. Le but de cette opération est de reproduire et multiplier les arbres et les arbustes à fleurs et à fruits. L’utilisation du mot “greffe” en médecine chirurgicale correspond bien a ce sens du mot. Une greffe de tissu, par exemple la peau,  est réalisée dans le même esprit: le tissu prélevé n’entrave pas le développement de l’organisme dont il est issu; de même qu’il ne met que très rarement en danger l’organisme receveur. En arboriculture, comme en médecine, le mot greffe est une opération positive qui va dans le sens d’un enrichissement mutuel du greffon et de l’hôte. “De la vie pour la vie” pourrions-nous dire.

Nous ne manquons pas de souligner que l’origine étymologique graphium  désigne un outil qui sert à écrire et donc à transmettre du sens. Le terme transplantation, bien que d’origine latine, est lui d’un usage beaucoup plus récent. Il est utilisé en médecine depuis le début du siècle pour désigner le transfert d’un organe dans une situation où le risque vital est au premier plan. En démographie il signifie le transfert d’un individu ou d’une population de son lieu d’habitation d’origine vers une terre éloignée pour s’y établir durablement. Il suppose une perte plus ou moins vive des racines culturelles.  Ce recouvrement de ces deux termes l'un sur l’autre qui est systématique dans le langage populaire et d’une grande fréquence dans le langage médical français permet peut-être de conserver une valeur positive et porteuse de vie à une opération où le sentiment de perte et d’angoisse de mort sont sous-jacents. Cette particularité lexicale peut être apparentée à un mécanisme psychique de déni et de refoulement. Nous savons que le refoulement et le déni sont des mécanismes de défense efficace contre l’angoisse de mort. Le déni est le mécanisme de défense privilégié des adolescents atteints de maladie chronique. Il les protège contre l’impensable de la situation. Tous les autres acteurs concernés par la transplantation (médecins, familles…), le vocabulaire en est le témoin, portent en eux, le plus souvent à leur insu, ce même mécanisme de protection psychique.

Nos observations montrent que le traumatisme psychique vécu par le patient au moment de la transplantation lève ce mécanisme de déni. Les fantasmes qui peuvent surgir alors sont des indicateurs du travail psychique intense d’élaboration et de remaniement de la personnalité. Cette réélaboration identificatoire met à l’épreuve la solidité des identifications antérieures et la stabilité du narcissisme. Ce travail psychique que nous appellerons : “travail de la greffe” peut être conçu comme la totalité des opérations psychiques impliquées dans les rapports du sujet à la transplantation. C’est l’ensemble des procédures économiques et signifiantes spécifiques qui assurent la transformation de l’atteinte organique en atteinte narcissique et en douleur psychique et qui permettent un réinvestissement libidinal. Au moment de la transplantation les relations qu’entretient l’adolescent avec son corps évoluent rapidement. Il doit, dans un premier temps faire le deuil de l’organe malade, pour ensuite trouver les ressources intérieures qui lui permettront d’accueillir le greffon. Ce deuil est le deuil nécessaire de la vie infantile pour accéder à l’autonomie de la vie adulte car il s’est créé pendant l’enfance une dynamique pulsionnelle dans laquelle l’organe malade devient un objet privilégié des soins maternels. D’une certaine manière le poumon est resté contenu dans le corps maternel et n’a jamais acquis sa complète autonomie. Cette absence d’autonomie était nécessaire à la survie de l’enfant mais entravait considérablement son développement psychique. Le poumon malade était investi d’une part importante de libido circulant entre la mère et l’enfant. Le respir retrouvé  grâce à l’intervention chirurgicale devient le signe le plus évident de la réparation de l’objet et de son autonomisation. Après le deuil nécessaire de l’organe dans la période d’attente de la greffe, une nouvelle jouissance de l’organe devient possible.

Pour la population d’adolescents transplantés que nous avons rencontré, le “travail de la greffe” est une suite d’opérations complexes qui visent au maintien de la continuité de l’être. Cette continuité de l’être est attaquée par la maladie et la rupture physique et psychologique de la transplantation. Le “travail de la greffe” doit permettre à l’adolescent de penser son corps et son psychisme sans rupture.  Ce “travail de la greffe” détermine des effets dans le discours de l’adolescent. Cette conceptualisation diffère de la conceptualisation mise en place par les psychosomaticiens car c’est le discours de ces adolescents qui est notre sujet d’étude et non les effets de la maladie et de la transplantation. 

Dans les moments qui suivent la transplantation l’adolescent a une intense curiosité. Il est à l’affût du moindre signe qui pourrait lui donner une indication de l’origine du donneur. Il cherche à s’accrocher à la réalité. Il s’agit d’une identification au sens judiciaire du terme. Par la suite il édifie une représentation, une image mentale du donneur d’organe. Cette représentation lui est nécessaire pour pouvoir intégrer dans son psychisme et dans son corps cet ou ces organes étrangers. Il est à la recherche d’une image, même partielle de celui qu'il considère être mort pour que lui puisse continuer à vivre. Cette image se construit selon des fantasmes qui lui sont propres. Nous avons fait la constatation que dans les mois précédant la transplantation, les patients et leurs familles vivent dans une attente anxieuse. Ils espèrent et à la fois redoutent les accidents de la route des départs en vacances et des fins de semaine. Pour pouvoir vivre ils doivent souhaiter la mort d’autrui. Cette attente génère un profond sentiment de culpabilité qui rejaillit après la transplantation dans le discours des adolescents.

Karine s’interroge sur sa dette envers la famille du donneur. Peut-elle se permettre d’être en vie et heureuse sans culpabilité lorsque la dette est si lourde?

François et Serge se sentent protégés par l’anonymat. Cette protection est à double sens :

- Externe contre la famille du donneur fantasmatiquement persécutrice,

- Interne contre une curiosité qui n’est pas sans rappeler la curiosité de l’enfant concernant la scène primitive.

L’adolescent vit le plus souvent la relation au greffon sur un mode qui implique, plus ou moins implicitement son identification au donneur. Le greffon qu’il porte en lui est un autre à l’intérieur de lui qui peut se transformer à tout instant en persécuteur interne, en mauvais objet qui risque d’être détruit (rejet) et/ou de détruire. Voir/être vu, attaquer/être attaqué, passif/actif est un type de relation d’objet que nous pouvons qualifier de prégénital.

L’illustration peut en être donnée par la réponse fournie par Karine à la planche 3 du test de Rorschach:“- Ça fait penser à une échographie. Autrement…> On dirait un animal les bras en l’air qui fait des grimaces …une sorte de singe…Quelque chose qui tombe ( rouge lat.) … Il est en train de se protéger… Il s’est fait toucher…

- Une sorte d'animal les bras en l'air, une sorte de singe qui fait des grimaces. Voilà. Quelque chose qui tombe à côté de lui. Il voit quelque chose qui tombe et il est peut-être en train de se protéger. Il s'est fait toucher là, la tache rouge au milieu. C'est tout.”

Le “travail de la greffe” n’entre pas nécessairement en concordance de temps avec la réorganisation somatique. Il peut être décalé ou même absent et il y a lieu de s’interroger sur les possibilités de l’échec de ce travail et de ses conséquences sur le devenir du patient. Pour Cindy, vivre avec les organes d’un autre relève de la catégorie des événements impensables. L’effroi qu’elle craint de ressentir à l’évocation de cet objet interne issu d’un autre sujet mort peut se concevoir comme une trop grande proximité de cette représentation avec sa propre condition. C’est un renvoi en miroir de sa propre image. Cindy ne peut trouver dans les fantasmes qu’elle s’efforce de tenir à distance que ce qui est déjà là en elle. La relation entre sujet et objet est directe, sans béance et équivalent l’un à l’autre.

Comme l’expectoration, si fortement présente dans l’histoire médicale des enfants atteints de mucoviscidose, le greffon est l'objet d’une ambivalence fondamentale : la vie et la mort  y sont profondément intriquées. Il nous apparaît que, pour pouvoir recevoir un organe d’un donneur mort, l’adolescent  est dans l’obligation d’élaborer une représentation psychique du donneur. Cette élaboration a pour fonction de tenir à distance l’angoisse de mort. Elle créée un écart, une béance dans le renvoi en miroir. Une image, un fantasme vient s’interposer. Le donneur devient un être de chair et de vie, inclus dans un milieu familial. Le greffon est alors paré des attributs du donneur, il y puise ses qualités et son énergie qui vont se transmettre au receveur de façon métonymique. La dynamique entre corps et psychisme est donc paradoxale puisque pour incorporer physiquement un organe transplanté le receveur doit créer une distance psychique suffisante entre lui et cet organe.

Dans ce même mouvement le greffon peut aussi transmettre des qualités plus inquiétantes pour un adolescent en quête identificatoire. Directement pour Serge, ou sous forme de dénégation pour Karine, la question la plus angoissante surgit dans le discours : c’est le sexe du donneur qui est recherché en priorité. L’angoisse est visible car le greffon menace l’identité sexuelle du patient comme s’il transmettait quelque chose de son identité sexuelle propre et qu'il pouvait avoir la capacité de contaminer l’identité sexuelle de l’adolescent. La problématique de l’identité sexuelle est au cœur du processus psychique de la greffe.  

Un chimérisme sexuel a été mis en évidence par des méthodes de biologie moléculaire à partir de cellules circulant dans le sang. Cependant cette modification cellulaire n'a pas de retentissement ni sur la morphologie ni sur l'anatomie des organes génitaux et des caractères sexuels secondaires. Les adolescents ne sont dont pas justifiés biologiquement dans leurs craintes fantasmatiques de voir se modifier leur identité sexuelle. L'étude des mécanismes de tolérance des greffons est à l'origine de la recherche que nous venons de citer. Elle vérifie l'hypothèse d'une implication du chimèrisme génomique dans les réactions de tolérance. Si nous adoptons le point de vue de considérer les recherches modernes en clinique médicale comme un système de représentations qui peut être soumis comme les autres à une réflexion sociologique et anthropologique, force est de constater que l'hypothèse testée par la biologie moléculaire est proche des représentations fantasmatiques des adolescents. Tolérances biologiques et tolérances psychiques viennent-elles se rejoindre de manière fortuite ou patients et médecins sont-ils pris dans un même système de croyances inhérentes à l'espèce humaine?


CONCLUSION

L’histoire infantile de Karine nous montre combien pour chaque enfant malade le corps est une scène d’élaboration fantasmatique. La mucoviscidose, maladie génétique, questionne l’enfant sur ses rapports de filiation et sur la transmission du mal.  La transplantation d’un organe appartenant à une personne d’une autre filiation actualise ce questionnement. L’origine génétique de la maladie renvoit à un ailleurs indéfinissable ou à des théories de la maladie basées sur une faille ou une faute dans la filiation.

Les problématiques qui apparaissent à l’écoute du discours de ces adolescents confrontés à ce bouleversement somatique d’une transplantation d’organe: angoisse de mort et de séparation, deuil nécessaire de la vie infantile pour accéder à l’autonomie de la vie adulte, sentiment de solitude, lutte contre la discontinuité de l’être, recherche d’une identité sexuelle stable, se présentent naturellement à tous les adolescents. On peut penser que pour la population de notre étude, les difficultés de l’adolescence s’objectalisent au travers de la transplantation pulmonaire et prennent valeur de rite de passage. On comprend que lorsque Karine répète: “ça s’est bien passé”, elle évoque ce passage de la vie infantile à la vie adulte. En effet, l’initiation aide l’initié à accepter son rôle sexuel adulte dans un vécu de castration, débarrassé d’un pénis imaginaire et précipité dans la féminité. La transplantation d’organe emprunte de nombreux traits aux rites de passage : arrachement à un passé révolu, renoncement à la situation infantile, épreuve initiatique, solitude et encadrement des initiés, marques sur le corps, proximité de la mort, chasse aux impuretés…La transplantation pulmonaire permet à ces adolescents atteints de maladie chronique invalidante d’accéder enfin au statut d’adulte. Ils y trouvent une nouvelle autonomie psychique et psychologique, un nouvel équilibre. Cette nouvelle identité est cependant ambivalente puisqu’elle est le fruit d’une autre et nouvelle dépendance.

Arrivé au terme de notre démonstration, si nous pouvons considérer que la croyance dans le  greffon est un compromis fantasmatique entre patients, médecins et entourage culturel et que les greffons ont bien un sexe, une nouvelle question  surgit immédiatement mais sera laissée en suspend : le greffon a-t-il un destin œdipien qui lui est propre?

Tenter de penser le corps en termes psychiques et psychanalytiques est sans doute une autre manière de penser le monde. Le discours des transplantations d’organes à l’adolescence, est empreint des mêmes croyances humaines. Il porte en lui l’idée d’une continuité de l’être dans son psychisme, dans son corps et dans le temps.



Notes:


-  Etude réalisée avec l’aide de la S E S E P : (Société d'études et de soins pour les enfants paralysés et polymalformés) Château de Longchamp - carrefour de Longchamp, Bois de Boulogne - 75015 PARIS.

- LEBRETON D. La chair à vif. Usages médicaux et mondains du corps humain, Paris, Métailié, 1993.

- Les adolescents ou jeunes adultes atteints de mucoviscidose, qui sont les sujets principaux de notre recherche, peuvent bénéficier, depuis 1987, de transplantations pulmonaires ou cardio-pulmonaires. La mucoviscidose est une  maladie héréditaire fréquente. Ses manifestations cliniques sont dominées par une atteinte respiratoire qui entraîne à plus ou moins longue échéance la constitution d’une insuffisance respiratoire chronique. Le pronostic vital de la maladie reste le plus souvent attaché à l’évolution de la fonction respiratoire. La mucoviscidose occasionne, depuis la naissance, un système de contraintes plus ou moins lourdes selon les individus et les familles et selon la gravité initiale de l’atteinte organique: hyperprotection parentale, dépendance vis-à-vis du milieu familial et médical, angoisse de mort et fragilité narcissique.  La transplantation représente pour l’enfant ou l’adolescent atteint de mucoviscidose l’ultime recours après un lourd passé de maladie chronique ponctué d’aggravations invalidantes. Elle est souvent réalisée en dernier recours en raison  d’un taux de réussite encore modeste. La technique chirurgicale est complexe. Elle peut inclure le cœur et un autre organe.  Les greffons sont rares. L’impact fantasmatique de l’angoisse de mort est prédominant dans cette période. (LENOIR G. La Mucoviscidose. Paris. Doin. 1988.)

- BERTHOUD G. La société contre le don. Corps humain et technologies biomédicales. MAUSS, 1993,1:2-57.

  - DE MIJOLLA-MELLOR  S.  Les explications médicales données aux enfants. in : Pédiatrie et Psychanalyse. Editions P A U . Paris. 1993.  p 95: “… tout sujet est porteur, le plus souvent à son insu, de représentations concernant l’emplacement de ses organes, les processus de circulations internes qui se produisent dans son corps… Il y a là un immense champ de connaissances et de théories plus ou moins spontanées formées de souvenirs de choses lues et apprises auxquelles se mêlent des opinions reçues sur ce qui est bon ou nocif, l’ensemble le plus souvent juxtaposé et conjoint avec des informations sensorielles directement issues du corps…” Sophie DE MIJOLLA-MELLOR propose d’élargir la question des théories sexuelles infantiles aux théories concernant le fonctionnement du corps et de les envisager pour : “leur double valeurs de quête identificatoire concernant le je, ses origines et ses apports corporels et de projection contre l’irreprésentable de l’avant et de l’après je, les limbes d’avant la naissance et de l’au-delà de la mort… Elle précise : “…la maladie …ouvre les vannes à la production débridée de fantasmes chargés d’opérer la mise en sens de l’inconcevable, c’est à dire la mortelle fragilité du je dans son corps…”

- LAPLANTINE F. Anthropologie de la maladie. Sciences humaines. 1991,12:26-28.  La maladie la guérison et le sacré. Archives des sciences sociales et religieuses. 1982,54(1):63-76.

- Annales Médico-psychologiques. 1990,148. Voir plus particulièrement : BOURGEOIS M. Aspects médico-psychiatriques de la greffe cardiaque. 117-23.

- LEON E. BAUDIN ML. CONSOLI SM. Aspects psychiatriques des greffes d’organe. Editions Techniques. Encycl. Méd. Chir. Psychiatrie. 37670 A65  . 11-1990,6p.

- SILVERSTRE D. GAGNADOUX MF. RAIMBAULT G. Premier bilan psychologique dans un groupe d’enfants avant et après transplantation rénale. Helv. paediat. Acta. 1976,31:9-19.

- Voir notament : BECKER D. La vie au conditionnel. L’Evolution psychiatrique. 1974;39,3:539-56. BECKER D, IGOIN L, DELONS S. L'adolescent devant l'hémodialyse et la transplantation : problèmes psychologiques et facteurs d'évolution. Archives Françaises de pédiatrie. 1979;36,3:313-9. BOURNEUF H, BOURAS M. Le devenir psychologiques des transplantés rénaux. Neuropsychiatrie de l’Enfance. 1980;28,12:555-63.CARTON M, DEFERT P. De l'hémodialyse à la greffe : apprivoiser la mort ou inclure l'étranger. Lieux de l’Enfance. 1987;9-10:317-37.

- COMBEZ JC, LEFEBVRE P. La fantasmatique des greffés rénaux. Revue Française de Psychanalyse. 1973;37:95-107. BECKER D. IGOIN L. DELONS S. Approche du vécu fantasmatique chez les dialysés et les transplantés rénaux. Revue de médecine psychosomatique. 1978;20,3:256-65.

- Voir: BAUDIN M. Changer de coeur, continuer la vie. Revue de Médecine Psychosomatique. 1989;17-18:87-102.

- Ce rapport  conclut : “Pour qu’une greffe soit réussie, il faut que s’accomplisse un travail psychique tel que puisse se réélaborer ou se maintenir une représentation de soi suffisamment solide. Un travail psychique tel que l’effraction de l’enveloppe corporelle par la chirurgie et la mise en place de l’organe du donneur dans le corps du receveur ne fasse pas démesurément craindre d’être transformé, d’avoir perdu sa propre identité. Il faut aussi que le sujet greffé conserve, vivaces, des liens objectaux suffisament bons avec le donneur, avec les médecins et les équipes soignantes, ainsi qu’avec son entourage familial et social.”

- SERON F. L'économie psychosomatique des transplantés rénaux. Thèse de 3ème cycle. Université de Paris V, 1987. SERON F. Mais où se situent les tolérances dans les transplantations rénales ? Revue de Médecine Psychosomatique. 1990;21-22:99-114.

- VAYSSE J. Cœur étranger en corps d’accueil. Communications. 1993;56:175-81. “Du fond du cœur” Don du cœur, transplantation cardiaque et imaginaire. L’Evolution Psychiatrique. 1992,57,3,p403 : “Le balancement entre cœur réel et cœur imaginaire est donc permanent et intriqué… le cheminement psychique vers une “restructuration de soi” harmonieuse apparait comme l’une des composantes indispensables au succès durable d’une chirurgie cardiaque, par ailleurs techniquement maitrisée et réussie.”

- DORMONT J. DELFRAISY JF. Article transplantations d’organes. Encyclopédia Universalis:177-9. “On désigne sous le terme de greffe, le transfert d’un tissu ou d’un fragment d’organe, d’une région à l’autre d’un même organisme ou d’un organisme à un autre qui peut être ou non de la même espèce. Le mot transplantation est réservé à la greffe d’un organe, accompagnée du rétablissement immédiat de la continuité vasculaire… Dans leur sens strict, la transplantation et la greffe différent: la greffe s’applique aux tissus tels que la peau, la cornée; greffer un fragment de peau d’un individu à un autre individu exige seulement qu’on transfère le greffon sur une surface de dimension égale, on l’aura au préalable enlevé de la peau du receveur; nulle suture de veine ou d’artère n’est nécessaire; au contraire la transplantation d’un organe tel que le rein réclame le rétablissement d’un courant sanguin, par abouchement de l’artère et de la veine irriguant l’organe à une artère et a une veine du receveur.”

- SLAMA L. Le processus d’objectalisation en pathologie somatique grave à l’adolescence. Thèse de psychologie. Université de Paris VII, 1987.

- PEDINIELLI JL. Le “travail de la maladie” chez les insuffisants respiratoires chroniques. Thèse de psychologie. Université de Paris V, 1986.

- PEDINIELLI JL, BRETAGNE P, CAMPOLI C. Insuffisance respiratoire chronique et " travail de la maladie". Annales Médico-psychologiques. 1991;149,6:487-99.

- VAYSSE J. Cœur étranger en corps d’accueil. Communications. 1993,56:175-81.

- SUZANNE D. Un adolescent est greffé. Communication orale. Congrés de Psychologie Médicale de Langue Française. Poitiers. Septembre 1993.(à paraître dans Psychologie Médicale)

- SUZANNE D. Mucoviscidose et crachat. Psychologie Médicale. 1993;25,13:1363-5.

- LANDMAN-PARKER J. LEROY B. BLAISE A. OUALI  N. BENSMAN A. Microchimerism in femal children receiving male kidneys. Pediatric Nephrology, 1993,vol.7,5c24.

- SLAMA L. Le processus d’objectalisation en pathologie somatique grave à l’adolescence. Thèse de psychologie. Université de Paris VII, 1987.

- CAZENEUVE J, Sociologie du rite, Paris, PUF, 1971.



Daniel SUZANNE

Centre de traitement et de surveillance

de la mucoviscidose, Centre de Pédiatrie

G. de Clocheville. TOURS.





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