Accompagnement des familles en deuil au moment d’un don d’organe Non publiée Conférence de Saint Brieuc (Avril 1998)

Accompagnement des familles en deuil au moment d’un don d’organe (Non publiée)

Conférence de Saint Brieuc (Avril 1998)

INTRODUCTION

La mort fait partie de la vie. C’et un sujet central au cœur même de la vie de tout individu. Tout le monde meurt et est confronté un pour ou l’autre dans sa vie à la mort.

Cependant, la pensée de la mort - la sienne propre ou celle d’autrui - est irrecevable pour l’esprit humain qui mobilise une énergie considérable - individuelle et sociale - pour tenter d’y échapper.

En effet, comment accepter la mort des autres, cette privation définitive de celui qu’on avait tant aimé et avec lequel on avait tissé tant de liens? Comment imaginer qu’un jour le monde continuera sans nous et effacera nos traces? C’est un ensemble de questions aux limites de l’imaginable, aux limites de ce qui peut être pensé.

Bien que les deux tiers des décès aujourd’hui se produisent en milieu hospitalier, la mort appartient à l’Humanité non à la médecine. La mort fait partie de la vie. C’est un événement humain. La douleur des proches ne peut être comprise et on ne peut tenter de la soulager qu’en restant dans les limites de l’humanité qui fait de toute rencontre un moment unique où il ne peut en aucun cas être question de technique.

Il n’y a pas de méthode ni de protocole pour annoncer à des parents qu’ils viennent de perdre un proche ni pour recueillir leur témoignage en vue d’un prélèvement d’organe. La technique est déshumanisante. Elle en vient parfois à considérer que l’Homme est objet. Objet de soins certes, mais objet que l’on peut manipuler et expérimenter à sa guise.

Si de telles méthodes existaient ellesS ne serait que des tentatives pour échapper au présent, à la perception de l’Altérité. “Je saurai quoi faire…, je saurai quoi dire…”. Mais est-ce que je me connais si bien que je ne suis jamais surpris par mes sentiments, mes désirs, mes envies, mes rêves…?

La mort et par delà, l’ensemble de la vie appartient à l’Humanité et non à une quelconque technique ni même à la science. La science doit rester au service de l’Homme. C’est quelque chose que nous ne devons jamais oublier.

Alors que peut-on savoir de ces parents au plus profond de leur douleur? Comment peut-on les aider sans qu’à aucun moment la personne disparue ne soit chosifiée, transformée en objet et que notre action auprès de sa famille permette que rien de ce qui est vivant dans le psychisme familial ne se perde?

Ce que je vous présente aujourd'hui n’est pas le fruit d’une métho

de qui décrirait des stades, des étapes, ni une technique à appliquer pour éviter de faire des erreurs. La vie n’est pas là où on le croit le plus souvent, elle n’est pas dans l’égoïsme, ni dans le repli, mais dans l’ouverture, dans le dynamisme, dans l’épanouissement, dans la rencontre avec ce qui est nouveau et non dans la monotonie des protocoles, de la répétition conservatrice et peureuse.

Ce que j’évoque aujourd’hui n’a de sens que comme une ouverture qui doit permettre je l’espère,  de susciter en vous des souvenirs, des idées, le rappel de votre expérience auprès des familles, et  peut-être le rappel de votre propre histoire.

La psychologie et la psychanalyse sont né en même temps que la science moderne, c’est à dire en même temps que l’homme expérimentait son pouvoir sur toutes les formes de vie. La psychologie clinique et la psychanalyse viennent dire que la douleur psychique témoigne d’une impossibilité à tout maîtriser, à tout décider par avance. Alors que la science laisse hors de son champs d’

expérience tout ce dont l’Humanité témoigne d’essentiel : la création, la poésie, les contes, les rituels, les mythes et le sens du sacré,  bref tout ce qui fait que l’homme est à la fois corps et esprit, non séparé, non clivé; tout ce qui fait que l’Homme est UN, relié au monde dans un mouvement qui le dépasse.


La première question que l’on peut se poser lorsque l’on aborde l’accompagnement des familles en deuil au moment du don d’organe est :

Qui fait le don d’organe?

Au sens législatif, vous  vous efforcez de recueillir le témoignage de la volonté du défunt et c’est la personne disparue qui donne. Cependant, le sens profond pour les membres de la famille et tout autre. A l’instant même de l’annonce du décès, les membres de la famille vivent une double perte.

Car le paradoxe de l’état de deuil qui survient au décès d’un être cher, c’est que l’atteinte brutale d’une partie de la réalité externe (par la mort) ampute le sujet d’une partie de lui-même, d’une partie de sa propre réalité interne.

Cette perte brutale externe (le mort) et interne (sa représentation dans le psychisme) renvoie à l’ensemble des deuils vécu précédemment. Si le sujet concerné par cette perte peut élaborer le traumatisme quelle représente, alors le retour du passé et la répétition des souvenirs vécus avec la personne disparue vont revenir au premier plan. Le refus de cette perte intérieure est l’œuvre du refoulement. Cet état de choc est particulièrement net lorsque la perte est brutale, inattendue.

Le travail de deuil qui va s’engager dès l’instant de l’annonce du décès dépend donc d’un enchevêtrement de facteurs psychologiques propres à chaque sujet, à chaque histoire singulière.

La douleur affective qui est présente dès ces premiers instants va chercher une issue, un point de décharge et les mécanismes de défense psychologique vont se mettre en place très rapidement. Lorsque l’on est chargé d’annoncer un décès, c’est à cela que nous avons à faire : Une décharge brutale de souffrance psychique et la mise en place rapide de mécanismes deª défense. Accepter la douleur c’est commencer le deuil. Pour le soignant accepter que les membres de la famille souffrent  sans être envahi soi-même par la douleur ou la crainte c’est les aider à commencer ce travail de deuil.

La crainte est une réaction commune devant la détresse de l’autre.

“Que faire? : 

Protéger les autres patients ou familles pour qu’ils n’entendent pas les pleurs, pour qu’il ne voient pas la détresse?

Les laisser seuls dans leur abattement?

Se protéger soi-même d’une supposée agression?

Il faut préciser qu’on ne fait le deuil que de quelque chose ou de quelqu’un qui a été investi d’une certaine quantité d’amour. Les soignants qui n’ont pas eu de liens affectifs avec la personne disparue n’en font pas le deuil. C’est une différence importante avec les membres de la famille. Les réactions de souffrance , ne sont pas nécessairement présentes jchez les soignants. Ceux qui sont chargés de faire l’annonce du décès ne sont pas au même niveau de réactions affectives que la famille.

En revanche, les soignants doivent connaître les mécanismes psychologiques qu’ils vont provoquer par cette annonce. Comme le dit fort bien le regretté président Mao : “Celui qui sème des épines doit avoir de bonnes chaussures”.

Il n’est pas rare que la famille pense qu’ils peuvent s’opposer au prélèvement d’organe.

Les membres de la famille en deuil s’approprient le corps du défunt, mais cette appropriation ne concerne pas le corps-organe comme on pourrait le penser. Il s’agit plutôt du corps psychique c’est à dire une partie du disparu resté à l’intérieur de leur psychisme. C’est le premier mécanisme de défense contre la perte qui se traduit de multiples façons :

Refus de croire au décès,

Agressivité contre le porteur de cette mauvaise nouvelle,

Ou plus tard, refus obstiné d’envisager le don d’organe.

Les psychanalystes appellent ce mécanisme l’incorporation :  le corps de l’autre et radicalement amalgamé au sien. Il ne s’agit jamais de réactions caractérielles qui seraient typiques de familles difficiles mais au contraire le début d’un travail de deuil que je qualifie de normal.

Nous devons donc maintenant envisager les autres mécanismes de défense.

Les processus du deuil selon S. FREUD sont envisagés comme des étapes nécessaires qui vont permettre une élaboration psychique de la perte d’un être cher : “le travail de deuil” . Faire son deuil, c’est le travail psychique nécessaire pour accepter la réalité de la perte et y faire face.

Le premier temps de sidérations et de dénifl est important à prendre en compte dans la relation immédiate avec la famille au moment de l’annonce du décès et de la demande d’autorisation de prélèvement d’organe.

Le déni, qui est plutôt le refus porte sur l’incapacité à accepter la réalité telle qu’elle se présente. Le refus d’aborder le deuil correspond à un déni de la douleur en tant qu’aveu d’une certaine faiblesse narcissique.

La sidération est un mouvement régressif du psychisme. La douleur de l’annonce à été si violente que l’ensemble des réactions affectives est paralysé. Cette sidération à pour but de ne pas être détruit soi-même dans par la disparition de l’autre. Il n’est pas rare de rencontrer des parents sans réaction comportementale et qui semblent être devenu indifférents au monde qui les entourent. Ils n’entendent plus, ne perçoivent plus rien de votre présence. Une mère à pu me raconter quelques mois plus tard qu’en sortant de l’hôpital une heure après l’annonce du décès de son fils de 12 ans, elle ne sa

vait plus où elle se trouvait, où était stationnée sa voiture. Elle m’a dit avoir erré dans les rues pendant un long moment avant de retrouver par hasard son véhicule. Il s’agit là d’une réaction de déstructuration temporo-spaciale caractéristique d’un choc traumatique. Le traumatisme psychique pour lequel les pourvoir public ont mis en place des cellules d’urgence médico-psychologiques dans les cas d’agression ou d’attentat  se rencontre encore fréquemment à l’annonce d’un décès ou d’une maladie grave lorsque personne à pris le temps (parfois long) de s’asseoir et d’attendre les premier mots, les premières questions.

L’acceptation individuelle de la mort d’un être cher dépend de multiples facteurs interdépendants. Cependant le temps est un facteur prédominant et un enjeu dans la mesure ou le soignant doit s’efforcer d’obtenir “l’accord” pour le prélèvement d’organe dans un délai assez bref qui conditionne la qualité des greffons et les membres de la famille ont besoin de surmonter les premiers mécanismes deˇ deuil pour fournir une réponse qu’ils jugent correspondre au mieux à la volonté du défunt. Comme dans tout les bouleversements affectifs le temps permet une maturation.

Par la suite, la force des mécanismes de retrait des investissements d’objet va conditionner un bon déroulement du travail de deuil. Le repli sur soi et la douleur morale sont inévitables. Ils seront d’autant plus facile à s’atténuer que les sentiments de culpabilité seront moindre. La perception d’avoir pris le temps de réfléchir pour respecter les volontés du défunt est un élément qui atténue les sentiments de culpabilité inconscients.

Dans cet espace et ce temps réduit du recueil de témoignage de la volonté du défunt ou de la demande d’autorisation de prélèvement lorsqu’il s’agit d’enfant, la famille, les parents doivent faire face immédiatement au deuil. La seule possibilité qui s’offre à eux est de tenter de renouer le dialogue avec le défunt. le faire revivre à l’intérieur de soi. L’acceptation du don d’organe nécessite un dialogue in

terne avec le disparu. Il revient au soignant d’en faciliter l’émergence dans un temps et un espace intime et protégé. Engager le dialogue avec la famille sur les volontés du défunt c’est les pousser à se remémorer : “…je me souviens qu’il a dit ça une fois…”, c’est forcer le travail de deuil puisqu’aussi bien le travail de deuil ne commence vraiment que lorsque le temps du refus a pu être dépassé. Le travail de deuil est un long tissage et détissage systématique des liens affectifs qui reliaient la personne vivante au disparu.


Les soignants

Les soignants doivent tenir compte de ce début de travail de deuil qu’ils provoquent et être attentifs à l’expression de leur propre affectivité face à la douleur morale et parfois à la révolte des familles en deuil.

Engager le dialogue sur les souvenirs c’est se placer en tiers capable de recevoir une parole, des confidences. C’est faire en sorte que la personne disparue reste entière comme sujet et non comme objet dont les morceaux vont être dispersés. Rassembler, disperser tel est le paradoxe du colloque avec les familles au moment du don d’organe. Un long temps d’écoute est nécessaire pendant lequel le soignant peut être mis dans diverses positions projectives :

Le persécuteur : responsable du décès

L’agresseur : qui vient rapter le corps du défunt et le mettre en pièce

mais aussi celui avec lequel peut s’engager un dialogue en toute confiance, celui par lequel la douleur peut être entendue et de ce fait devient plus supportable et l’information donnée sur la réalité

de la mort devient audible. Les prélèvements d’organes peuvent alors apparaître non comme un viol insupportable du corps de son proche parent mais comme un acte positif de solidarité humaine et éprouver aussi la force universelle du don.

Le don est un acte public, social, qui affecte la position de chacun dans la société, voire dans l’au-delà. Il peut être qualifié de “phénomène social total”. Le favoriser et permettre son expression est un acte élémentaire de fraternité.


Conférence de Saint Brieuc (Avril 1998)


(Non publié)

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