interview sur le site transplantation .net de Novartis 3

L'annonce d'une transplantation : les parents face à leurs enfants

 

Rédigé en collaboration avec Marie-Claire Paulet, présidente de France-Adot, fédération des associations pour le don d'organes et des tissus humains, et Daniel Suzanne, docteur en psychologie et auteur d’une thèse sur le travail de la greffe.

Apprendre à un enfant que son père ou sa mère va bénéficier d’une transplantation n’est pas forcément aisé. Lui expliquer que c’est grâce à l’organe d’un autre que cela va aller mieux peut être difficile. Et pourtant, ils ont souvent moins de tabous que les adultes.

Sophie avait 14 ans quand sa mère a été greffée du cœur. Pas facile pour Jeannick et son mari de trouver les mots justes. Ils ont d’abord fait appel à une amie qui a pris Sophie à part et lui a expliqué simplement la transplantation. Peu de jours après, une émission de télévision sur le thème de la greffe a permis à l’adolescente et son père d’en discuter sereinement ensemble.
Parler à ses enfants de la greffe à venir peut être délicat pour le futur transplanté, en proie lui-même à de multiples émotions. Il faut néanmoins trouver les mots pour expliquer que c’est l’organe d’un autre qui va lui sauver la vie. Une tierce personne - conjoint, membre de la famille, ami – peut ainsi jouer le rôle d’intermédiaire. Si le parent futur transplanté s’adresse directement à ses enfants, la présence du conjoint est souhaitable.

Le rapport à la mort
Lorsque la transplantation se fait à partir d’un donneur décédé, les parents craignent souvent de parler du donneur et surtout de sa mort. Pourtant, les enfants ont un rapport à la mort plus simple que leurs parents. Lors de campagnes d’information dans des lieux publics, Marie-Claire Paulet présidente de France Adot, fédération des associations pour le don d’organes et de tissus humains, note que les plus jeunes se montrent plus réceptifs et ont moins de gêne à parler de la mort. Si l’on s’intéresse aux adolescents transplantés, le psychologue Daniel Suzanne remarque que la majorité d’entre eux se posent peu de questions autour du nouvel organe. Ils l’intègrent rapidement et aspirent dans les plus brefs délais à un retour à la "normalité".

Les mots pour les petits…
Si chaque situation est particulière – le contexte familial entre en ligne de compte -, quelques conseils peuvent s’avérer utiles notamment d’adapter son langage à l’âge de ses enfants. Avant huit ans, il est difficile de savoir de quelle manière ils interprètent les mots. En règle générale, il est préférable d’attendre que le sujet vienne d’eux-mêmes et trouver des mots simples pour leur expliquer sans dramatiser. Pour les jeunes enfants, ce sont souvent les conséquences pratiques qui priment : combien de temps leur père ou leur mère va t’il (elle) être absent(e) ?, qu’est-ce qui va changer dans leur vie ? etc. Rassurer par des réponses claires et anticiper sur les changements à venir semblent des attitudes bien adaptées.

…Pour les plus grands…
Informer un adolescent est parfois plus difficile. Les réactions ne sont pas forcément celles attendues. La crainte de "perdre le contrôle" ou de se sentir dépassé peut entraîner une sorte de rejet. Il peut s’éloigner et ne pas vouloir parler du sujet. Dans ce cas, il est important pourtant qu’il puisse communiquer avec un adulte, apte à l’écouter et à remettre les choses dans leur contexte. Autre attitude possible de l’adolescent : la surprotection. Il peut ainsi avoir tendance à tout vouloir assumer. Reste qu’un adolescent n’est pas un adulte et que lui aussi a besoin d’être rassuré.

…Et pour la fratrie
Dans le cas particulier où c’est un frère ou une sœur qui est en attente de
greffe, le comportement des parents vis-à-vis des autres est important. Pour Daniel Suzanne, ils sont souvent "les oubliés de la famille". Préoccupés par l’enfant malade, les parents leur consacrent moins de temps. "Certes, reprend Daniel Suzanne, les parents sont très pris, mais ils peuvent peut-être compenser en qualité. Accorder une journée entière de temps en temps, de manière individuelle, au frère ou à la sœur de l’enfant greffé ou en attente de greffe peut être une bonne solution."".

L’essentiel
1/ Lorsque la décision est prise de parler de la greffe à ses enfants, le rôle du conjoint est important pour aider le patient à trouver les mots justes. Parfois, une tierce personne, moins impliquée affectivement, est plus apte à expliquer.
2/ Les enfants ont souvent un rapport plus simple à la mort.
3/ A chaque âge, un langage. Pour les plus jeunes, il convient souvent d’attendre leurs questions alors qu’il est possible de prendre les devants, avec délicatesse toujours, face à des adolescents.


 

 

Modifié le 02/08/2006


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