interview sur le site transplantation .net de Novartis 2

L'attente : une période difficile

 

Rédigé en collaboration avec Karinne Gueniche, psychologue, psychothérapeute, à l’Université de Caen, Daniel Suzanne, Docteur en psychologie clinique, Docteur Catherine Nafeh-Bizet, cardiologue, hôpital Charles Nicolle, Rouen, Professeur Jean-Benjamin Stora, psychologue, hôpital Pitié Salpétrière, Paris.

Une fois que le patient est inscrit sur la liste d'attente pour une greffe, une période souvent difficile débute. A l'angoisse de ne pouvoir être transplanté à temps se mêle la culpabilité d'espérer la mort d'une autre personne. Pourtant, cette période peut aussi être mise à profit.

Attendre, patienter, languir, espérer ; autant de synonymes qui reflètent la difficile période que vit le patient entre le moment où le diagnostic de greffe a été posé et celui de l'intervention. Pendant cette période, très variable dans le temps, la personne en attente de greffe se rend régulièrement au centre de transplantation ou chez son médecin si la distance géographique est trop importante. L'objectif est de contrôler l'évolution de la maladie à l'origine de la greffe ; s'il y a aggravation, le patient deviendra alors prioritaire sur la liste. Il s'agit aussi de vérifier qu'il n'y ait pas de nouvelle contre-indication à l'intervention. Au cas où un problème se pose, une infection par exemple, le patient est alors retiré provisoirement de la liste d'attente, le temps de traiter le problème. Puis il est replacé sur la liste d'attente, selon le degré d'urgence de la transplantation.

Attendre, patienter, languir, espérer ; autant de synonymes qui reflètent la difficile période que vit le patient entre le moment où le diagnostic de greffe a été posé et celui de l'intervention. Pendant cette période, très variable dans le temps, la personne en attente de greffe se rend régulièrement au centre de transplantation ou chez son médecin si la distance géographique est trop importante. L'objectif est de contrôler l'évolution de la maladie à l'origine de la greffe ; sil y a aggravation, le patient deviendra alors prioritaire sur la liste. Il s'agit aussi de vérifier qu'il n'y ait pas de nouvelle contre-indication à l'intervention. Au cas où un problème se pose, une infection par exemple, le patient est alors retiré provisoirement de la liste d'attente, le temps de traiter le problème. Puis il est replacé sur la liste d'attente, selon le degré d'urgence de la transplantation.

Angoisse et culpabilité
Pour Karinne Guéniche, dans son livre L'énigme de la greffe. Le je, de l'hôte à l'autre1, "en médecine, peu de procédures confrontent les patients à un degré d'angoisse aussi important que celui expérimenté lors de la transplantation et plus particulièrement lors de la période d'attente du transplant." Angoisse qu'il n'y ait pas de greffon, de voir la maladie s'aggraver, de ne pas entendre le téléphoner sonner lors de l'appel de la transplantation ou que l'intervention échoue. Mais il peut aussi exister une part de culpabilité chez le patient en attente de greffe. "Quelque part, ce patient attend avec espoir la mort de quelqu'un, explique Daniel Suzanne, docteur en psychologie clinique et auteur d'une thèse sur le travail de la greffe. Cela peut être très perturbant." C'est pourquoi de nombreux centres de transplantation propose des entretiens avec un psychologue avant la greffe pour aider les personnes prochainement transplantées à mieux vivre cette attente et à ne pas avoir de culpabilité vis-à-vis du donneur. "Il faut leur rappeler, souligne Daniel Suzanne, que ce n'est pas de leur faute si une personne va mourir".

Trouver des réponses à toutes ses questions
La période d'attente est aussi un moment à mettre à profit pour poser à l'équipe médicale ou paramédicale toutes les questions en suspens. Il s'agit de préparer au mieux la greffe et ce qui va se passer ensuite. Brigitte K., par exemple, a profité de cette période pour se rapprocher d'une association de patients. "On n'ose pas toujours poser toutes les questions au médecin. On se demande ce qui va se passer après dans la vie de tous les jours.
C'est pourquoi, cela m'a été très utile de rencontrer d'autres personnes qui étaient
déjà passées par là et pouvaient me parler avec des exemples concrets de ce qu'elles avaient vécu.
" Depuis Brigitte a eu envie de rendre la pareille et s'est investie au sein de la Coordination des transplantés d'Alsace.
A savoir aussi que de nombreuses associations (cf. rubrique liste des associations) mettent à disposition des patients qui en ont besoin des téléphones portables pour être joignables à tout moment par le centre de transplantation.

La vie avant tout
Reste que même si l'attente du greffon est un moment difficile, la vie reprend vite ses droits. Certes, les premiers jours après l'inscription sur la liste, nombreux sont ceux qui restent près du téléphone ou qui appellent fréquemment le centre de transplantation de peur d'avoir manqué un appel. Mais ensuite, petit à petit les habitudes sont reprises. Comme cette patiente de Rouen, suivi par le docteur Nafeh-Bizet (76), qui fut toute surprise de recevoir un appel pour sa transplantation alors qu'elle était en plein dans ses préparatifs d'anniversaire de mariage, ou comme le raconte le professeur Jean-Benjamin Stora dans Vivre avec une greffe, accueillir l'autre2, l'histoire d'Alain, appelé alors qu'il était en train d'organiser ses vacances.

L'essentiel
1/ Lors de la période d'attente, le patient se rend régulièrement à son centre de transplantation pour une évaluation de l'évolution de sa maladie ou pour déceler de potentielles contre-indications temporaires.
2/ L'angoisse et la culpabilité sont des sentiments souvent ressentis par le patient. Toutefois, cette période peut être mise à profit pour rencontrer un psychologue, interroger l'équipe médicale sur ce qui va se passer ensuite ou entrer en contact avec des associations de patients.
3/ Après des premiers jours difficiles pour le patient, la vie reprend généralement vite ses droits et c'est parfois avec surprise que l'appel tant espéré est parfois reçu.

1 Karinne Guéniche, L'énigme de la greffe. Le je, de l'hôte à l'autre, Editions l'Harmattan , Paris, 2004, 233p
2 Jean-Benjamin Stora, "Vivre avec une greffe, accueillir l'autre", Editions Odile Jacob, mars 2005, Paris, 305 pages.


 

 

Modifié le 02/08/2006

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